Ich bekomme bald ein CI

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13 Okt 2012 11:34 - 13 Okt 2012 17:40 #25300 von Andrea R
Andrea R erstellte das Thema Ich bekomme bald ein CI
Hallo!!!
Ich bin Andrea und bekomme wenn alles klappt bald ein CI ich freu mich schon sehr darüber habe aber auch großen Respeckt davor. Was kommt da alles auf mich zu???? hier im Forum gibt es escht viel zu lesen aber ich bin doch etwas überfordert damit. Ich freu mich wenn mir hier jemand etwas helfen kann :)

Etwas über mich wäre wohl auch nicht schlecht oder ;)
Ich bin 37 Jahre und seid 1995 auf beiden Ohren Sh das kam durch ein Antibiotikum was ich damals nehmen musste wegen eine Gallengangsendzündung. Ich muss dazu sagen das ich 4x Lebertransplantiert bin. Am anfang ging es mit Hörgeräten ganz gut doch seit einiger zeit ist es so schlecht geworden das selbst Spizenkalsse Hg nicht ausreichend sind. denn mit den Hg versteh ich nur knap 60% und Ohne Hg nur 10%. Ich war dann vor 14 Tagen in der HNO der Uniklink Münster und dort sagte man mir das für mich ein CI das bessere wäre. Doch ich
bin sehr stark verunsichert habe hier viel nachlesen können doch ich bin echt überfordert damit. Mir gehen so viele fragen durch den Kopf das ist echt wahnsin und ich freu mich schon sehr auf die Voruntersuchungen die am Mo den 22.10 sind. Noch nie habe ich mich über eine Untersuchung gefreut, ich bin durch meine Krankheit die ich seid meiner Geburt habe ( angeborene Leberzirrose ) in den letzten 15 Jahren sehr Ängstlich geworden das hat auch etwas mit der Schwerhörigkeit zu tun.

Ich frage mich was da alles auf mich zu kommt. wie das sein wird. Ist meine Endscheidung zum CI richtig oder nicht. Es ist schon nicht leicht wenn man hören konnte und dann plötzlich nicht mehr ich komme heute noch nicht so damit zurecht denke immer die hörenden halten mich für bescheuert oder denken das ich dumm bin denn an eine gute Unterhaltung mit mehren konnte ich schon seid 1995 nicht mehr richtig teil nehmen. Es nervt oft immer nach zu fragen ob ich dies oder jenes richtig verstanden hab.

Ich hoffe ihr könnt mir hlefen
LG Andrea
Danke :) :) :)

Andrea R
Letzte Änderung: 13 Okt 2012 17:40 von Andrea R. Begründung: korecktur

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14 Okt 2012 11:29 #25312 von Claudia
Claudia antwortete auf das Thema: Aw: Ich bekomme bald ein CI
Hallo Andrea,

herzlich willkommen hier im Forum.
Die Entscheidung pro/contro CI fällt kaum jemandem leicht. Es ist schon was anderes, als ein neues Hörgerät. Hörgeräte kann man probieren. Und wenn man nicht damit zurecht kommt, gibt man es wieder zurück und nimmt evtl. ein anderes.
Beim CI jedoch lässt man sich eine Prothese implantieren, und dabei geht das Restgehör, das du nun rudimentär nutzen kannst, mind. teilweise verloren. Dieser Schritt muss gut überlegt sein!
Willst du ein CI, und wenn ja: Welches?!? Diese Frage zu beantworten ist immer sehr, sehr schwierig.

Wünsche dir alles gute bei deinen Überlegungen und beim Sammeln von Informationen und beim Knüpfen von Kontakten. Vielleicht gibt es auch CI-Träger bei dir zuhause mit denen du dich persönlich austauschen kannst!?!
Alles Gute wünscht dir
Claudia
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14 Okt 2012 19:17 - 14 Okt 2012 19:32 #25316 von dorothea
dorothea antwortete auf das Thema: Aw: Ich bekomme bald ein CI
Hallo Andrea R,
willkommen im Forum. Wodurch bist Du denn darauf aufmerksam geworden?
Ich verstehe gut, dass Du viele Fragen hast, ob CI oder nicht. So ähnlich ist es vermutlich den meisten CI-Trägern ergangen, vor allem denjenigen, die nicht total aub waren, sondern noch ein winziges Restchen Hörvermögen hatten - das bei der Implantation nicht immer erhalten bleiben kann.
Andrea, wenn Du sehr sehr sehr an Deinem Hörrest hängst, dann musst Du Dich ja jetzt (noch) nicht operieren lassen, sondern kannst abwarten bis Du selber meinst: Jetzt ist es an der Zeit für das CI.

Was meiner Meinung nach für Dich derzeit hilfreich sein kann: Kontakt mit CI-Trägern.
Wo lebst Du denn?
Es ist anzunehmen, dass es in der näheren oder ferneren Umgebung Deines Wohnorts eine CI-Selbsthilfegruppe gibt. Dort findest Du Leute, mit denen Du Dich austauschen kannst über alles, was Dich bewegt. Mir (völlig taub seit Jahrzehnten) hat damals eine bereits mit CI versorgte Frau gesagt:"Was hast Du zu verlieren? Du kannst sehr viel gewinnen!"
Natürlich bekommst Du auch im Forum hier Antwort auf Deine Fragen, aber direkten Kontakt mit CI-Trägern halte ich für noch besser. Im Gespräch kannst Du gezielt fragen und nachfragen. Ausserdem hast Du 'Musterexemplare' vor Dir, die Dir 'das Leben mit CI' vorexerzieren.

Noch etwas: Hab' keine falsche Scheu bei den anstehenden Voruntersuchungen den Klinik-Leuten Fragen zu stellen. Da kannst Du alles ansprechen, was Dich bewegt.
Welche Klinik hst Du denn gewählt?

Gruss
Dorothea
Letzte Änderung: 14 Okt 2012 19:32 von dorothea.
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15 Okt 2012 07:00 - 15 Okt 2012 07:52 #25319 von Andrea R
Andrea R antwortete auf das Thema: Aw: Ich bekomme bald ein CI
Hallo Claudia und Dorothea

Ich komme aus Münster ( NRW ) und werde das alles wohl in Münster machen lassen ich habe leider nicht mehr viel Zeit mir das zu überlegen, denn meine alten Hörgeräte sind kaputt und die ich jetzt zum Test da hab sind nicht ausreichend für mich. Der Oberarzt der HNO der Uniklinik Münster sagte zu mir das ich mit den Hörgeräten die ich am testen bin nur knapp 60% Sprachverständnis habe und damit seien die auflagen nicht erfüllt das meine Krankenkasse diese Hörgeräte komplet zahlt ich müsste da schon bei über 80% liegen. und das sind soch die Spizenkalsse Hörgeräte. Er meinte auch das ich eine schwerst Schwerhörigkeit hab und man dieses nur mit dem CI ausgleichen könnte. Nach dem letzten Hörtest habe ich sehr schlecht abgeschlossen ohne Hörgeräte habe ich von der Sprache so gut wi nichts verstanden also nur 1 Wort und 3 Zahlen mit dem Hörgerät nur 3 Wörter und 4 Zahlen. Als man mir dann sagte ich soll ein CI bekommen hab ich mich dann im Net versucht zu informieren und hab echt viel nachlesen können. da dachte ich mir hmmm schau doch mal ob ich nicht ein Forum finde und so hab ich dieses Forum gefunden und gleich angemeldet. Für die Voruntersuchung am 22.10 hab ich mir auch schon ein Paar Fragen aufgeschrieben. Wenn ich es hier richtig gelesen hab im Forum das man erst ein CI bekommt wenn man auf beiden Ohren Schwerhörig ist oder??? wer Zahlt denn dann das Hörgerät für das andere Ohr??? und warum wird es denn so gemacht????

Wie ihr seht bin ich ein Frischling und es ist alles so aufregent und neu es macht mir aber auch etwas Angst. Was gibt es denn alles für CI´s??? Welche sind die Besten???

Ich bedanke mich schnmal ganz lieb bei euch und ich werde euch ganz bestimmt auf den Laufenden halten :)

Ich hab gerade mal auf der Seiter vom CI-Centrum der UKM ( Uni-Klink-Münster ) Nachgeschaut welche Firmen für CI anbieten. Und das Sind einmal Cochlear und MED-EL bei Cochlear habe ich ein Implatat gefunden das heißt: Cochlear™ Nucleus® CI24RE Implantat. Und dort steht das es MRT geeignet ist da bei mir wegen meiner Grunderkrankung sehr oft MRT gemacht wird. Nun meine Frage: hat jemand hier im Forum schon dieses CI Implantat und kann mir sagen wie es ist und ob es gut ist????

Andrea R
Letzte Änderung: 15 Okt 2012 07:52 von Andrea R. Begründung: Ergänzung

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15 Okt 2012 08:34 #25320 von Rosemarie
Rosemarie antwortete auf das Thema: Aw: Ich bekomme bald ein CI
Hallo Andrea R,
Gudrun und ich haben Dir ja schon geschrieben, wie es mit MRT aussieht. Auch ich habe das Implantat 24RE von Cochlear im Kopf, trotzdem durfte selbst in Freiburg kein MRT bei mir gemacht werden. Die Möglichkeit, den Magneten vor einem MRT per kleinen chirg. Eingriff raus zu nehmen, besteht aber bei Cochlear. Nach der MRT wird der Magnet wieder eingesetzt und Du bist bis zur Heilung dann eben offline. Das kannst DU wirklich auch mit den Ärzten besprechen, ob das eine Option für Dich ist. Ansonsten sind gerade in letzter Zeit 2x bei einer MRT Untersuchung die Magnete aus dem Implantat heraus geruscht, waren auch diese Implantate, haben sich hochgestellt. Das bei total verschiedenen CI-Trägern,in verschiedenen Kliniken, also wirklich Vorsicht, auch wenn Cochlear sein OK gibt.
Gruß , Rosemarie.
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15 Okt 2012 09:43 #25321 von andrea
andrea antwortete auf das Thema: Aw: Ich bekomme bald ein CI
Hallo Andrea,

wieso hast Du keine Zeit? Du hast jede Zeit der Welt!!! Das CI ist eine KANN-OP und man stirbt nicht, wenn man de OP um ein paar Monate oder auch Jahre verschiebt.

Es ist in meinen Augen unseriös, dass Du nicht mit einwandfrei angepassten Hg die VU machst, so kann man doch gar nicht feststellen, was mit Hg bei Dir noch rauszuholen ist!!!

Die Aussage hinsichtlich Deines Arztes zur Finanzierung ist auch Bullshit! Wenn teure Hg nachweislich besser sind als Billige, muss die Kasse unabhängig vom Festbetrag zahlen, und das unabhängig von der Schwere des Hörverlustes. Drüben im SH-Netz steht, wie man die Hg bei der Kaase durchsetzt. Wenn Dein Arzt meint, dass Du den erhöhten Festbetrag für die an Taubheit Grenzenden nicht bekommst, dann bist Du auch noch nicht nicht "schwersthörgeschädigt" Das würde aber auch bedeuten, dass mit Hg vielleicht noch was zu machen ist. MRT und CI ist einfach eine ganz schlechte Kombination und wenn Du mit Hg das gleiche oder nur etwas schlechtere Ergebnis erzielen ließe wie mit CI, ist bei Deiner Grunderkankung ein Hg allemal vorzuziehen!!!

Besprich mit Deinem Mann, dass er nicht mit dem Arzt über deinen Kopf hinweg reden soll! Die Dottores in Weiß haben gefälligst so zu Dir zu sprechen, dass Du es verstehst!

Noch einmal, die Uniklinik Münster ist leider in Sachen CI NICHT die Beste aller Kliniken! Lass Dich nicht nicht hetzen! Probiere gute Hg aus! Hole Dir eine Zweitmeinung ein! Lass Dir die Begunde kopieren, d.h. Sprach und Tonaudiogramm. Wenn Du willst kannst Du sie mir zumailen oder im Forum einstellen!

Die Magnetunfälle hier sind passiert, obwohl alles getan wurde, umd as zu verhindern und es ist trotzdem passiert! Auch auf die Gefahr hin, dass ich mich wiederhole. Du solltest davon ausgehen, dass ein MRT mit dem CI PRINZIPIELL nicht geht, es sei denn man entfernt zuvor den Magneten. Den Magneten zu entfernen, heißt: x Wochen nichts zu hören! Ich kann mir außerdem nicht vorstellen, dass man beliebig oft den Magneten rausholen und wieder repositionieren kann.

Das bedeutet, dass Du und Deine Ärzte abklären müsst, ob es eine alternative Unertsuchungsmöglichkeit gibt und man sollte diese Untersuchung vielleicht vorher auch mal testweise ausprobieren.

Bitte teste neue Hg und bitte lass Dich mindestens einmal in Hannover hinsichtlich einer Zweitmeinung beraten! Wenn man Dich drängen will und Dir wonöglich noch dieses Jahr eine OP aufs Auge drücken will, haben die Ärzte in MS ihre Fallzahlen für dieses Jahr noch nicht voll. CIs sind für die Kliniken nämlich sehr lukerativ.

Gruß
Andrea
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15 Okt 2012 16:48 #25322 von Andrea R
Andrea R antwortete auf das Thema: Aw: Ich bekomme bald ein CI
Hallo Andrea !
Du fragtest warum ich keine Zeit mehr hab 1. meine alten Hörgeräte sind zum teil Kaputt und schon 7 Jahre alt, 2. die Hörgeräte die ich jetzt gerade trage hab ich nur zum test die Testwochen sind aber eigendlich schon abgelaufen und ich kann maximal 2 wochen drüber gehn. Und 3. Frage ich mich Zahlt die Kasse diese hörgeräte die ich zur Zeit trage auch wenn ich dann doch ein CI bekomme???? Denn es sind doch ernorme Kosten die da zusammen kommen. Ich selbst kann die Hörgeräte die ich jetzt gerade habe nicht selbst bezahlen denn 1000,- Euro Pro Ohr kann ich nicht auf bringen.

Die Hörtest wurden bei mir einmal mit meinen alten Hörgeräten gemacht einmal ohne Hörgeräte und einmal mit den Hörgeräten die ich gerade am Tesen bin gemacht, und aus dennen wurde schon das Maximalste raus gehohlt. Mit den alten Hörgeräten habe ich genauso wenig gehört wie ohne Hörgeräte und mit den neuen die ich gerade am Testen bin habe ich nur knap 60% Sprachverständis. Selbst die Akustiker bei Geers sagten mir das man mehr nicht machen kann bei mir und das ich schon so gut wie fast taub bin auf beiden Ohren.

Was das Cochlera 24RE an geht frage ich mich doch nun wirklich warum schreib ein Hersteller das diese MRT geeignet wären. Das versteh ich nicht so ganz, wenn doch bekannt ist das es nicht wirklich geeignet ist schreibt man es doch dazu. Denn sonst verunsichert man doch die Patianten???

Ich denke ja schon die ganze Zeit darüber nach ob ich nicht auch in Hannover vorstellig werde doch da gibt es ein sehr sehr starkes Psychologisches Problem bei mir. In Münster weiß ich das meine Ärzte die für meine Grunderkrankung zuständig sind genau gegenüber der HNO sind und ich jeder Zeit meine Ärzte um Hilfe bitten kann da ich dennen sehr vertraue. In Hannover kenn ich keinen und da kommt dan meine angst und die kann so schlimm werden das ich Krampfanfälle bekomme. Das ist für mich ein Grund warum ich versuche in meiner gewonten Umgebung zu bleiben denn meine Grunderkrankung ist nicht gerade einfach und auch sehr gefählich ein Fehler kann mir das Leben kosten.

Ich weiß Rosemarie das hattet ihr mir schon geschrieben ich bin nun mal noch ein Frischling was CI angeht und das ich mich im Net Informiere ist ja auch ganz gut oder ;) Jedes mal eine kleine OP machen zu lassen wegen dem MRT das geht bei mir schon mal garnicht ich bin ja schon froh das meine Ärzte ( die Transplantations Medizin oder auch Hepatologen ) mit der CI OP einverstanden sind. Denn jede weiter OP gefärdet mein Transplantat noch mehr.

Ich danke euch beiden Andrea und Rosemarie für die lieben und guten Antworten und ich versuche so gut ich kann dazu was zu schreiben :)

LG Andrea R

Andrea R

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15 Okt 2012 18:33 #25324 von Claudia
Claudia antwortete auf das Thema: Aw: Ich bekomme bald ein CI
Hallo Andrea,

das Problem bei dir ist wirklich das mit der MRT. Denn im Falle des Falles muss vor der MRT das Magnet vom CI rausgemacht werden. Und nach der MRT muss es in einer OP wieder reingemacht werden.
Diese Operationen sind für einen Otto-Normalverbrauchen nicht weiter tragisch, doch in deinem Fall würde ich das Pro und Contra gut abwägen!

Auch darfst du nicht vergessen, dass die Implantation eines CIs nicht von heute auf morgen guten Hören verspricht. Die ersten Wochen hörst du erstmal gar nichts, dann folgt die mehr oder weniger belastende Erstanpassung, die etwa 2-5 Tage dauert (weiß leider nicht, wie dies in MS gemacht wird). Und dann folgt in immer gleichen bzw. immer größer werdenden Abständen neue Einstellungen. Und es dauert i.d.R. lange, bis man sich mit dem "neuen Hören" anfreundet und es akzeptieren kann. Viele Leute sprechen davon, dass es ca. 2 Jahre dauert, bis man mit dem CI richtig gut hört. Klar gibt es einige "Überflieger", doch es gibt es Menschen, bei denen es noch länger dauert bzw. bei denen der Weg mit dem CI nicht gerade verläuft.

Einen Tipp möchte ich dir noch auf den Weg geben: Schau dir mal das SH-Netz an, von dem Andrea erzählt hat. Niemand kann dich dazu zwingen dich jetzt sofort implantieren zu lassen! Und: Hast du eigentlich nur die einen Hörgeräte ausprobiert, oder auch andere? Du solltest bei einer Neuversorgung mindestens drei Hörgeräte ausprobieren, darunter auch ein zuzahlungsfreies! Vielleicht entdeckst du ja ein Hörgerät, mit dem du bessere Werte erzielst?!?

Alles Gute wünscht dir
Claudia
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15 Okt 2012 18:53 #25325 von andrea
andrea antwortete auf das Thema: Aw: Ich bekomme bald ein CI
Liebe Andrea,

Du kannst besser einschätzen, ob der Weg für Dich machbar ist. Die Frau Professor Lesinski-Schiedat in Hannover ist auch sehr einfühlsam, vielleicht magst Du ihr mal eine Mail schreiben.

Die Sache mit dem MRT ist leider so wie es ist. Ich finde diese spezielle Werbeseite von Cochlear auch nicht gut, gerade weil die MRTs, die hier schiefgegangen sind, mit genau dem Implantat passiert sind. Bei diesen Magnet-OPs reicht eine örtliche Betäubung. Da ist das OP-Risiko vermutlich nicht so schlimm.

60% Einsilber mit Hörgeräten ist nicht schlecht! Viele CI-Träger schaffen mit CI weniger! Wieviele verschiedene Hg hast Du denn bis jetzt getestet? Normalerweise darf man auch länger testen. Ich bin z.B. seit August am Testen, wobei zwischendrin aber sechs Wochen Pause war, weil meine Akustikerin nicht konnte. In den sechs Wochen hatte ich aber eines der Testgeräte zu Hause. Wenn Du mit Hg halbwegs klar kommst, solltest Du versuchen eine Einzelfallentscheidung bei der Kasse zu erreichen. Klagen dauert leider :( Das zeigt einmal mehr, dass man sich früh um Ersatz für die Hg kümmern muss :(

Gibt es denn noch eine andere Möglichkeit Deine Grunderkrankung zu überwachen? Röntgen mit Kontrastmitteln z.B.?

Gruß
Andrea
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15 Okt 2012 20:16 #25326 von Rosemarie
Rosemarie antwortete auf das Thema: Aw: Ich bekomme bald ein CI
Hallo Andrea R,
ich fände es ganz wichtig, dass die Internisten, die Dich wegen der Leber behandeln, ganz genau erkundigen, was es für Komplikationen mit einem Ci bei dir gibt, eben mit dem MRT. Die sollen sich genauestens ein Bild machen,denn ein Röntgen oder CT mit Kontrastmittel, ist ja auch nicht bei Dir machbar, wegen der Kontrastmittelallergie. Da bleibt eigentlich ja nur noch Ultraschall, doch ob das ausreichend wäre, weiß ich auch nicht, bin kein Mediziner.
Jetzt auf Biegen und Brechen ein Ci machen, dann auch noch auf die Schnelle, geht einfach nicht. Was wissen die HNO Ärzte von einer Patientin mit diesen Leberproblemen? Sicherlich nicht viel. Leider gibt es ja nur noch Fachärzte, die zwar gut sind in ihrem Fach, aber eben nur dort.Ja und die Internisten wissen nicht viel von dem Cochlear Implantat und dem , "kein MRT".

Andrea bitte denke noch mal scharf nach, was da auf Dich zukommt! ERkundige Dich noch woanders. Hab´mit dem Hören noch Geduld, denn mit Ci kann man auch nicht auf der Stelle gleich verstehen, da braucht man auch Zeit. Ich z. B. habe meine CI´s nun bereits 7 und 6 Jahre, verstehen kann ich auch nur 41 % mit beidenn Ci´s, laut letzem Hörtest vor 2 Monaten.Trotzdem bin ich unendlich dankbar, das ich die CI´s bekommen konnte, weil ich wirklich vollkommen ertaub war, ohne jeglichen Hörrest.Da ich vorher nie schwerhörig war, war für mich die plötzliche Ertaubung, wie ein Fallen, in ein tiefes schwarzes Loch, ohne Möglichkeit, da wieder heraus zu kommen.

Setze lieber alle Energnie ein, dass Du als Eínzelfallentscheidung neue Hörgeräte von der Kasse ganz bezahlt bekommst.

Ich hoffe es gibt bald eine bessere Lösung mit den CI´s und MRT, daran arbeiten ja die Firmen sicherlich.
Lieben Gruß, Rosemarie.
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16 Okt 2012 06:05 #25327 von Andrea R
Andrea R antwortete auf das Thema: Aw: Ich bekomme bald ein CI
Hallo Andrea und Rosemarie !!!

Ja klar ist das alles nicht einfach und ich bin zum teil echt verunsichert und seit 14 Tagen am hin und her überlegen. Andrea wie Rosemarie schon sagte ein CT mit Kontrastmittel kann man bei mir nicht machen da ich eine Jod-Kontrastmittel Allergie habe. :( Andrea ich teste jetzt seid 8 Wochen und hate 2 verscvhiedene Klassen einmal Mittelklasse Hg und einmal Spitzenklasse Hg aus beiden wurde das Maximun ruas gehohlt und bei beiden hatte ich in der Sprache einsilbig nur 4 Wörter erkannt und bei Zahlen nur 3 selbst bei den Akustikern habe ich so wehnig erkannt. Das Prblem ist bei mir ich muss dauernt Atibiotika nehmen und mit jeder gabe Antibiotika geht das Hören immer mehr in den Keller. Bei mir sind die Härchen in der Cochlera abgestorben. 1995 musste ich ein sehr Starkes Antibiotika bekommen weil ich in der damaligen 2. Transplantierten Leber eine hochgeradige Gallengangsendzündung hatte. Penicelin darf ich nicht bekommen da ich auch dagegen eine allergie habe. und so habe ich eins bekommen was fast genauso wirkt und plözlich merkte ich das ich immer weniger hörte. Ich hatte damals schon die ganze Station mit meinem TV unterhalten weil ich auf volle lautstärke stellen musste. Das war damals echt ein schock für mich erst konntest du hören und dann auf einmal nicht mehr. :( Die damaligen ärzte hatten auch nicht sofort das Antibiotika abgesetzt und so ist es dann passiert das Hörvermögen war un wiederbringlich weg.

Rosemarie du hast deine CI´s jetzt 7 jahre und hörst nur zu 41% das ist ja auch nicht besonders viel oder ich kenn mich damit ja nicht aus und will dich auf keinen fall verletzen. Gibt es denn CI-Träger die doch wieder mehr hören als mit Hg???

Andrea ich hab ja nächte Woche Montag meine Untersuchungen im CI-Centum hier in Münster ich kann mir ja dann alle ergebnise kopieren lassen und mit nehmen ich werde sie dann mal ein scennen und hier mal hoch laden. und bis dahin kann ich mir ja noch überlegen ob ich in die MHH gehe und mich dort auch vorstelle. Ich habe eine gute Freundin die in der MHH arbeitet und auch ein paar HNO Ärzte kennt sie wollte dann schauen das sie für mich ein Termin im CI-Centrum der MHH organisieren kann.

Ich danke euch beiden noch mal ihr helft mir echt gut und ich habe mir für nächste Woche schon so einige Fragen aufgeschrieben. :)

Andrea R

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16 Okt 2012 06:17 #25328 von Andrea R
Andrea R antwortete auf das Thema: Aw: Ich bekomme bald ein CI
Hallo Claudia!!!

Mit den Hg die die Kasse sowieso bezahlt hör ich garnichts da könnte ich genauso gut ohne Hg rumlaufen. und wie ich gerade schon schrieb ich hab 2 versiedene Klassen ausprobiert jetzt habe ich noch die Spitzenklasse Hg also besser als die ersten die ich getestet habe. Und mit denn erreich ich auch nicht viel mehr. :( ich teste jetzt schon seid 8 Wochen und langsam geht mir auch die Puste aus. Na ja ich mach erstmal die Voruntersuchungen und die Besprechung hier in Münster und lass mir dann die Test ergebnisse Kopieren und dann denke ich mal das ich auch mal in der MHH vorstellig werde.

Klar ist das ein lange langer Weg was da dann auf mich zu Kommt ich bin ja auf beiden Ohren Sh. Und ich bin ja nicht so das ich dann denke oh dann kann ich wieder hören, nee ganz im gegenteil ich weiß das es lange dauern kann und das da viele viele Riesiken sind.

Danke nochmal Claudia :)

Andrea R
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16 Okt 2012 06:40 #25329 von Rosemarie
Rosemarie antwortete auf das Thema: Aw: Ich bekomme bald ein CI
Hallo Andrea R,
klar gibt es viele Ci Träger, die sehr viel mehr verstehen, als ich. Aber wie ich Dir ja schon mal geschrieben habe,habe ich durch mehrere Therapien mit Medikamenten wirklich vieles kaputt lassen machen in meinem Körper. Nerven(PNP) sind im ganzen Körper sehr angekratzt, als Spätfolge nach 10 Jahren, wegen Chemotherapien, was ein Nervengift war.SO kann das CI einfach nicht lauter sein, weil ich sofort Nervenzuckungen im Gesicht und Rachen bekomme und auf der anderen CI Seite Stromstösse, die sehr unangehm sind.
Da ich auch eine Penicillinallergie habe, bekam auch ich ein starkes Antibiotikum (Aminoglykosid), als ich eine Pneumokokkenmenigitis hatte. Es war Gentamycin, was sofort alle Haarzellen in der Cochlear zerstörte und dazu noch beide Gleichgewichtsorgarne. Also nach 24 Stunden Gentamycin Infusion, war schon alles kaputt, nichts mehr zu retten.
Wenn ich heute ein Antibiotika nehmen muß, verändert sich mein Hören auch sofort wieder mit den CI´s, wird ganz schlecht, ändert sich wieder, nachdem das Antibiotikum abgesetzt wird.

Wenn man im Körper viele Baustellen hat, so wirkt sich das Eine oder Andere eben verstärkt aus, auch auf das CI und den Hörerfolg. Ich will Dir damit keine Angst machen, aber eben auch auf sowas aufmerksam machen.
Bei normalen CI-Trägern, die nicht noch andere massive Erkrankungen haben, ist es eben viel besser. Deshalb Andrea, hole Dir wirklich eine Zweitmeinung, und bitte darum, dass Sie Dir wirklich alles sagen, was geht und was nicht, wie die Erfolgsaussichten sein können. Vorhersagen , wie es speziell nun bei Dir sein wird, können sie jedoch nicht.

Ja und das mit MRT bleibt einfach ein großes Problem, da Du sicher auch nicht nur 1x eins bräuchtest, sondern regelmäßig, wie es mit der transplantierten Leber aussieht, also Nachsorge. Die Fachärzte müssen sich wirklich zusammensetzen und beraten, ist meine Meinung!

Lieben Gruß, Rosemarie.

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16 Okt 2012 07:18 #25330 von andrea
andrea antwortete auf das Thema: Aw: Ich bekomme bald ein CI
Liebe Andrea,

es hart schwerhörig zu sein, das wissen wir alle. Noch härter ist es, wenn die Schwerhörigkeit auch noch ein Folge eine rnoch schwerwiegender Krankheit ist und man damit auch noch fertig werden muss.

Mich wundert, dass Du genauso viele Zahlen verstanden hast wie Einsilber. Normalerweise sind Zahlen schon deutlich besser zu verstehen als Einsilber. Lass Dir am Montag mal wirklich alle Hörtests mit und ohne Hg aushändigen.

Ich fürchte auch ein wenig, dass jeder Arzt nur sein Fachgebiet anschaut und weder der HNO noch die Transplantationsmediziner die Sache mit dem MRT richtig im Blick haben. Die HNOs denken vielleicht gar nicht darüber nach, dass Du öfters ein MRT brauchst und den Transplantationmedizinern ist vielleicht nicht bewusst, dass ein CI erhebliche Schwierigkeiten beim MRT macht.

Wie auch immer, es besteht grundsätzich die Möglichkeit das Implantat ohne den Magneten zu implantieren. Es ist dann aber eine elende Bastelei, die Spule über dem Implantat zu halten. Dazu müsste man zum Einen schon bei der OP das Knochenbett so fräsen, dass das Implantat näher an der Ohrmuschel liegt als üblicherweise und dann muss man mit Sekundenkleber, Stirnreifen etc. rumhantieren und wird trotzdem Aussetzer und einen hohen Batterieverbrauch haben. Aber erkundige dich doch mal selbst bei Cochlear, ob die da etwas in Petto haben, die Spule ohne Magneten zu befetigen. Eine spontane Idee von mir wäre, die Haare auszurasieren und die Spule mit Toupetkleber zu befestigen. Das ist alles extrem umständlich, aber wenn sonst die Alternative sein, würde nichts zu verstehen, würde ich es vielleicht doch machen.

Sage mir doch mal welche Hg Du bis jetzt getestet hast. Mich wundern, dass Du mit Kassen-Hg gar nicht hörst. Man hört mit Kassengeräten möglicherweise nicht so gut wie mit den teuren Hg, aber hören müsste man damit schon können.

Gruß
Andrea
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16 Okt 2012 18:02 #25331 von Andrea R
Andrea R antwortete auf das Thema: Aw: Ich bekomme bald ein CI
Hallo Andrea!!!

Also bis jetzt hatte ich das Hg Siemens Lotus Pro damit hab ich zwar was gehört aber die Test waren genauso schlecht wie ohne Hörgeräte ( also einsilbig nur 2 Wörter so sagte es mir mein Mann und Zahlen 3 ) und im Altag kam ich garnicht damit zurecht. Dann hatte ich das Hg Oticon Chili das war schon gut hab bei den Test auch mehr gehört aber nicht das es unbedingt ausreichend ist, und jetzt habe ich das Siemens Nitro das ist auch ganz gut aber auch nicht ausreichend damit sind die Test genauso ausgefallen wie beim Oticon Chili. Sprache einsilbig 4 das sagte mir mein Mann gerade und Zahlen 5 also kein unterschied. Und das ist den HNO Ärzten zuwenig.

ja das ist ja eingendlich in jeder Uniklinik so das jeder Facharzt nur von seinem Fach was versteht. Ich hatte mich mit meinem Mann noch mal darüber unterhalten und ersagte mir das die HNO mir nicht die CI´s Implantieren dürfen ohne vorher mit den Radiologen und den Hepatologen zu sprechen es muss erst alles abgesprochen werden. Das hatte ich vor 14 Tagen nicht so richtig verstanden.

Ohne Magneten das geht doch nicht so müsste ich dan immer mindestens ne stunde oder länger an den CI´s rumhantieren bis sie sitzen :unsure: nee das würde ich nicht wollen. oder die OP wohl möglich noch länger ist nee das geht bei mir schonmal garnicht.

Ich denke das ich erstmal den nächten Montag abwarte ich halte dich aber auf den laufenden Andrea :)

Andrea R

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16 Okt 2012 18:17 #25332 von Andrea R
Andrea R antwortete auf das Thema: Aw: Ich bekomme bald ein CI
Hallo Rosemarie!!!

Du hattest es auch nicht einfach in deinem Leben und ich bewundere deine Stärke :) Kalr ist mir das es auch voll in die Hose gehn kann mit den Ci´s dessen bin ich mir schon bewust und du machst mir keine Angst. Mach dir da mal keine Sorgen Rosemarie. :)

Ich denke das es besser ist das ich wenigstens etwas Informiert in die Untersuchungen und dem darauf folgendem Gespräch gehe und die werten Docktoren sehen das man mir keinen Bären aufbinden kann denn das machen die Kittelträger doch sehr oft ganz gerne. :unsure: Und ich stoße den Docktoren oft sehr gerne vor dem Kopf in dem ich dann wiederspreche oder alles in frage stelle. ;) :laugh:

Andrea R

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16 Okt 2012 21:03 #25333 von andrea
andrea antwortete auf das Thema: Aw: Ich bekomme bald ein CI
Du kannst mir Montag mal eine mail schicken mit den Befunden

Das Phonak Naida hast Du nicht probiert? Ich habe ja ein Ci und suche gerade für die andere Seite ein Hg aus und es wird ein Naida werden.

Gruß
Andrea
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16 Okt 2012 21:05 - 16 Okt 2012 21:34 #25334 von Gudrun
Gudrun antwortete auf das Thema: Aw: Ich bekomme bald ein CI

andrea schrieb: Wie auch immer, es besteht grundsätzich die Möglichkeit das Implantat ohne den Magneten zu implantieren. Es ist dann aber eine elende Bastelei, die Spule über dem Implantat zu halten.


Die Person, von der ich sprach, hat Übung darin, ist allerdings eine Frau und trägt die Haare immer hinten zusammengebunden, da wird die Spule dann zwischen die Haare geklemmt. Evt. ließe sich auch ein schmaler Bügel, der am Hinterkopf befestigt und auf die Ohrmuscheln gesetzt wird, herstellen (ähnlich wie bei einem Mikrophon-Headset ohne Hörern >> siehe Abbildung ), oder das Kabel der Spule wird mit festem Draht fixiert. Hier sind eigentlich die CI-Firmen gefragt, sich Lösungen auszudenken. Vielleicht ist es möglich, nachträglich einen Magneten einzusetzen, falls die magnetlose Lösung sich als sehr unpraktisch erweist.

Andrea R., was nützen dir Spezialisten zu deinem Krankheitsbild, wenn sie in Sachen CI nicht so erfahren sind? Hier würde ich eher auf Koop zwischen den Kliniken bauen. Gerade erfahrene CI-Chirurgen haben es immer wieder mit komplexen Krankheitsbildern zu tun und sind entsprechend vorsichtig, habe vielleicht auch die bessere technische Ausstattung vor Ort.

gehörlos geboren, mit 2 HG aufgewachsen, jetzt CI rechts seit 09/2007 (erst Freedom, dann Nucleus 5), HG links
Letzte Änderung: 16 Okt 2012 21:34 von Gudrun.
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16 Okt 2012 21:13 - 16 Okt 2012 21:16 #25335 von ChrisH
ChrisH antwortete auf das Thema: Aw: Ich bekomme bald ein CI
Moin Andrea R.,

Andrea R schrieb: Ohne Magneten das geht doch nicht so müsste ich dan immer mindestens ne stunde oder länger an den CI´s rumhantieren bis sie sitzen :unsure: nee das würde ich nicht wollen. oder die OP wohl möglich noch länger ist nee das geht bei mir schonmal garnicht.


Bin zwar nie ein "magnetloser" gewesen, habe aber 13 Jahre lang einen AB s-series Taschen-SP mit einem sogenannten Hannover-Headpiece. Das Teil war an einem (belüfteten) Ohrpaßstück befestigt und der Überträger schwebte dann eng am Kopf. Das macht für die OP keinen Unterschied und die Zeit für's anlegen des SP ist in etwa vergleichbar mit dem anlegen eines normalen Hörgerätes.

So etwas hat AB zusammen mit Bruckhoff Hannover auch für den Harmony HdO-SP entwickelt. Der DSB-Landesverbandvorsitzende von Niedersachsen hat so ein Teil und hat darüber auch berichtet.

Ob und was bei MedEl oder Cochlear möglich ist, kann ich leider nicht sagen. Am besten Du fragst einfach mal bei den Herstellern direkt an.

Gruß vom Christian

rechts 1999-2012 AB C1.2 ab 04/2012 AB HiRes90K / AB Naida CI Q70
links 07/2011 AB HiRes90K / AB Naida CI Q70
Letzte Änderung: 16 Okt 2012 21:16 von ChrisH.
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16 Okt 2012 21:23 #25336 von andrea
andrea antwortete auf das Thema: Aw: Ich bekomme bald ein CI
Oh ja mit dem Taschenprozessor von AB bist Du in Schwimmbad und Dusche auch ganz Ohr. Der ist nämlich wirklich zu 100% Wasserdicht!

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