Erstanpassung und weitere Anpassungstermine

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08 Jul 2010 14:06 #20843 von DagiB
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hallo alle miteinander,

ich habe hier mal ein neues thema aufgemacht, weil ich es von allgemeinem interesse für CI-patienten finde. es geht darum, dass ich den eindruck habe, dass die CI-Kliniken, die anpassung/reha für CI-patienten anbieten, ihre nachsorgeangebote immer mehr zusammenstreichen.

meine letzte info habe ich aus würzburg, wo die termine zu anpassungen gnadenlos gekappt werden. ea in 2 tagen und dann erst monate später der nächste termin. welche erfahrungen habt ihr gemacht, wie sieht die ea und die weiteren reha-termine in den unterschiedlichen kliniken und ci-centren aus?

lg und einen "heißen" tag wünscht euch
dagib

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  • Julian
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08 Jul 2010 18:37 #20844 von Julian
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DagiB schrieb:

meine letzte info habe ich aus würzburg, wo die termine zu anpassungen gnadenlos gekappt werden. ea in 2 tagen und dann erst monate später der nächste termin.


Also mir ist von Würzburg der Modus 2 Tage EA => nach 2 Wochen => nach 1 Monat => nach 3 Monaten => nach 6 Monaten => danach jährlich bekannt. Häufigere Termine sind aber möglich und kein Problem, sofern man diese benötigt.

Wurde das wohl geändert?

Julian

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09 Jul 2010 11:19 #20850 von andrea_gordon
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Hallo

Freiburg macht 1 Woche EA, dann nach 4 Wochen 2 Tage, dann nach 8 Wochen 2-3 Tage, dann im 1/4 Jahres
Rhytmus 2-3 Tage. Im Grunde bestimmen wir, wann wir wieder kommen. Ich hole mir eben einen Termin.
Ambulante Termine sind jederzeit möglich.

Aber alles in allem merkt man, daß die Logopäden und Techniker fiel mehr am Limit laufen,
als noch vor gut 3 Jahren.

Und nur ein Akkustikraum für Hörtests fürs ganze ICF ist natürlich grottig.

Aber, das soll ja mit dem Neubau alles besser werden ;-)

Gruß andrea

Mirko 1.CI 2007, Revision 2008, 2.CI 2010

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09 Jul 2010 11:43 - 09 Jul 2010 11:44 #20851 von Rosemarie
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Hallo Andrea,
als ich 2005 dort mein erstes CI bekam, gab es nur ingesamt 3 Techniker dort und auch nur eine Hand voll Logopäden. Es hat sich schon sehr sehr, sehr gewandelt, kommen ja auch immer mehr Patienten dazu, auch die ein ABI haben.
Die Reha für Kinder ist ein bißchen anders, als für die Erwachsen. Kinder bekommen mehr Tage, Erwachsene nur 20 Rehatage, die auf 3 Jahre verteilt werden. Verlängerung der Rehatage ist möglich, solange die KK mitspielt und nicht so ein Theater macht, wie bei mir.

Mit dem einen Raum für Hörtest, ist wirklich nicht doll,auch nicht für Erwachsene gedacht, nun wird dieser Test auch drüben in der HNO gemacht, so jedenfalls bei mir. War auch das erste Mal dort drüben.

Was ich sehr schön finde, ist jetzt auch das Anbebot mit den Musikpädagogen, gab es früher auch nicht.

Ja und dass nun später alle wieder im ICF wohnen können, nicht mehr Hotel, ist auch viel schöner und praktischer, für Eltern mit Kleinkindern. So kommen dann abends auch viel mehr Gespräche untereinander auf, das vermisse ich sehr. Gerade in den Sommermonaten war es abends immer sehr schön draußen, wenn wir alle beieinander gesessen haben.
Liebe Gruß, Rosemarie.
Last edit: 09 Jul 2010 11:44 by Rosemarie.

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10 Jul 2010 20:11 #20860 von DagiB
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Guten abend,

hier in berlin sind schlappe 41 Grad Celsius!!

Ja, was mich dabei beunruhigt, ist, dass man ganz zu beginn, wenn das hören gerade erst anfängt und die einstellungen eigentlich oft angepasst werden müssten, total das programm strafft. ich weiß von mir selbst und sehe das jetzt auch bei meiner tochter, die vor 1,5 wochen ea hatte (hier in berlin-potsdam), dass die ersten tage bis wochen das gehör sich nahezu täglich ändert und das gehirn neu dazu lernt. wenn man dann nach 2 tagen ea den nächsten termin 4 wochen später hat, ist das an der falschen stelle gespart. allein schon, weil man zu beginn als patient mit der lautstärke meist sehr vorsichtig ist und das hören oft sehr schnell zu leise wird, auch wenn man bei der anpassung spiel nach oben bekommen hat. meine tochter hatte z.b. zwei tage nach der ea schon die lautstärke völlig nach oben ausgereizt! was, wenn dann der nächste termin erst in 4 wochen ist???

was die späteren termine betrifft (ab 6 monaten ca.) sind kurze abstände zwischen den einstellungen nicht mehr so wichtig für den hörerfolg.

andrea, freiburg hat da echt traumhafte sequenzen.

meine info aus würzburg kommt von einer ganz frischen ea-patientin, die berichtete, dass würzburg seine anpassungstermine geändert habe, um zu sparen.

aus meiner shg und durch meine erfahrungen mit einer implantierten kollegin, sehe ich immer wieder deutliche unterschiede zwischen patienten mit "anständiger" nachsorge und "husch-husch-schnell-ambulant" nachsorge. das finde ich echt schade!!

was habt ihr für erfahrungen gemacht bei euch und anderen CIlern?

"heiße" grüße aus berlin
DagiB

P.S. und däumle ganz fest drücke, dass heute abend ein ordentlicher deutscher bronzeplatz rausspringt!! :)

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10 Jul 2010 21:22 - 10 Jul 2010 21:33 #20861 von Arno73
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Hallo DagiB,

bald in eineinhalb Wochen werde ich selber unters Messer (erste CI-Implantation), auch in Uniklinik Würzburg.

Nun, meine gute Freundin hatte im Februar EA gehabt, die nächste dann erst 4 Wochen später.
Sie hat mir gesagt, daß innerhalb 2 Wochen nach der EA bereits zu leise hört.

Die Zeitabständen wie der Julian beschreibt ist wahrscheinlich ein vorläufige Zeitplan.
Sehr warscheinlich wird erst bei der EA abwarten, wie der CI-Patient bei der erste Aktivierung und wie schnell die dann am zweiten Tag reagieren.

Noch zur Info:
Meine gute Freundin von mir war vorgestern in Würzburg und hat weitere Anpassung erledigt und sie sagte mir, daß die CI-Abteilung von 1. Etage auf 5. Etage umgezogen sei.

Ich werde auf jeden Fall in eineinhalb Wochen dort in Würzburg bei der CI-Techniker fragen, wie überhaupt die aktuelle Anpassungszeitabständen aussieht und ob da jede CI-Patienten individuelle Zeitabständen haben!

Sie hören von mir in zweieinhalb Wochen wieder!

So, jetzt schaue ich wieder Fussball an!
Schönen Abend!

Von Geburt an taubheit-grenzend Schwerhörig.
07.2010 L: MED-EL SonataTI100 / EA 9.2010
10.2011 R: MED-EL SonataTI100 / EA 11.2011
Last edit: 10 Jul 2010 21:33 by Arno73.

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  • KathrinG
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12 Dez 2010 00:47 #21777 von KathrinG
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Hallo,
ich bin vor 4 Wochen in England implantiert worden und hatte gestern den ersten Termin zum Anschalten. Hier kennt man keine stationaere Reha, alles wird ambulant gemacht. Ich habe im ersten Monat woechentliche Termine, dann 2-woechentlich, dann monatlich und nochmal nach 3 Monaten und 6 Monaten. Ich habe auch nicht das Gefuehl, dass ich eine stationaere Reha brauche. Allerdings war ich nicht voellig taub und habe bis zur OP mit 2 HG vollzeit gearbeitet.

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  • dorothea
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12 Dez 2010 17:47 #21779 von dorothea
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Hallo Kathrin,
klar lässt sich die Anpassung auch ambulant machen.
Da Du bis zuletzt mit zwei HG gearbeitet hast und ich annehme, dass Du nicht vollständig von der Laut-Welt ausgeschlossen warst, ist das ok. Sei froh drum!
Wer allerdings - wie ich, 1994 - vor der Implantation völlig taub war, jahrzehntelang keinerlei Geräusch-Input hatte, der tut sich schwer, braucht intensive Schulung und das geht in solchen Fällen eben nur stationär: Zweimal täglich Hörtherapie, anstrengend wie Steine-Schleppen.
Dir alles Gute weiter!
Grüsse aus Oberbayern
Dorothea

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  • Maximilian
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12 Dez 2010 20:24 - 12 Dez 2010 20:32 #21781 von Maximilian
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Hallo Dorothea,

ich denke so wie du es beschrieben hast ist es ganz richtig.
Ich bin nur auf einem Ohr taub, das zwar bereits seit 19 Jahren, aber ich habe volle Hörleistung auf dem linken Ohr.
Daher kann ich viele Geräusche die ich mit dem CI warnehme sehr schnell zurückverfolgen.
Bei mir gibt es wie auch bei Kathrin erst die wöchentlichen Anpassungen und mir persönlich reichen diese.
Zum Teil denke ich auch das es ein psychologischer Aspekt ist, dass man Patienten mit einer so langen Taubheit we bei dir, lieber öfter anpassen sollte. (Dies ist nicht böse gemeint)
Last edit: 12 Dez 2010 20:32 by Maximilian.

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14 Dez 2010 00:27 #21791 von KathrinG
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Hallo Dorothea,
Hier in England gibt es gar keine stationaere Reha, weder fuer voellig ertaubte Erwachsene noch fuer Kinder. Die Kollegin, die schrieb, dass sie auf einem Ohr normal hoert haette hier fuer das ertaubte Ohr leider kein CI bekommen. Die Unterschiede sind manchmal interessant. Niemand muss Batterien, Reparaturen oder Ersatz bei Verlust selbst bezahlen. Wo in Oberbayern bist Du denn implantiert worden?
Viele Gruesse
Kathrin

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  • Maike
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14 Dez 2010 10:13 - 14 Dez 2010 10:22 #21794 von Maike
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Maximilian schrieb:

Zum Teil denke ich auch das es ein psychologischer Aspekt ist, dass man Patienten mit einer so langen Taubheit we bei dir, lieber öfter anpassen sollte. (Dies ist nicht böse gemeint)


Hallo Maximilian,

ich weiß gar nicht, ob es Dorothea überhaupt recht ist, dass ich hier auf Dein ein an sie gerichtetes Posting antworte??? - Trotzdem ist mir Dein Posting so "gegen den Strich" gegangen, denn ich glaube, dass Du Dorothea nicht kennst?

Auf jeden Fall: Dorothea ist eine der "ältesten" CI-Träger überhaupt - sie ist ein CI-Urgestein aus Hannover (das jetzt in Oberbayern weiterbetreut wird) sozusagen, noch aus den frühen CI-Jahren mit einer ungeheuerlichen Pionierleistung, von denen auch DU (!!!) ohne Dein Wissen profitierst, denn Dorotheas Erfahrungen flossen in die Weiterentwicklungen ein. Damals gingen diese Weiterentwicklungen noch ausschließlich (!) von Hannover aus - nachdem die Dürener Katastrophen glücklicherweise beendet worden sind.

Dorothea - das kann ich sagen! - ist psychisch hochgesund, sehr motiviert - was damals wichtig war, um überhaupt ein CI bekommen zu können. Ich glaube, nur wenige von uns hätten das mit der damaligen Ungewissheit, was herauskommt, psychisch so gut, um nicht zu sagen: bravourös machen können wie Dorothea. Ich habe viel später das Privileg gehabt, Dorothea mehrfach persönlich kennen gelernt zu haben, sie befragen zu können (sie war wichtig in der Phase vor meiner CI-Entscheidung), an ihren Aufzeichnungen, wie sich das Hören entwickelt hat, teilhaben zu können und kann daher das begründet behaupten. Und meine Erst-CI-Versorgung auf dem ersten Ohr liegt jetzt nun schon sage und schreibe 10 Jahre zurück (so lange bin ich auch in diesem damals gerade frisch gegründeten Forum dabei - Dorothea ebenso) - und da darfst Du Dir gerne mal raten, wie lange Dorothea das CI schon hat...

Dir sei zugute gehalten, dass Du einfach hier noch nicht so lange "im Club" dabei bist.

Grüßle
Maike
Last edit: 14 Dez 2010 10:22 by Maike.

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  • Maximilian
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14 Dez 2010 10:57 #21797 von Maximilian
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Hallo Maike,

ich glaube du hast mich da etwas falsch verstanden.
Ich wollte nicht sagen das hier irgendjemand psychische Probleme hat oder jemanden angreifen.
Eher wollte ich sagen das es rein auf Psychologischer-Ebene betrachtet sinvoller ist jemanden der langfristig taub war, mehr zu betreuen als jemanden der vor dem CI noch was gehört hat.
Ich kann es mir bei langfristig Ertaubten halt eher vorstellen, dass diese mit den ganzen Geräuschen die auf einmal auf sie einwirken, auch schneller überfordert sind und dann hilft meist nur der Rat von Fachleuten.

Also wenn es noch jemand so falsch verstanden hat wie Maike, dann bitte ich vielmals um Entschuldigung.

Ich habe auch große Achtung vor Leuten wie Dorothea die schon in den frühen Stadien des CI´s dabei waren und mit Ihrem Handeln für Neulinge wie mich einen einfachreren und besseren Weg geebnet haben.

Im Großen und Ganzen hab ich auch das Gefühl, dass viele hier nicht gerne Kommentare von mir hören möchten, weil ich nur einseitig Taub bin.

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14 Dez 2010 15:39 #21799 von Claudia
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Hallo Maximilian,

ich fand, dass du dich ganz klar und deutlich ausgedrückt hast, doch es war leicht missverständlich.

Doch weshalb ich mich hier nun einklinke:
Du hast eine ganz andere Sicht auf die CI-Thematik, und auch deine Sicht ist hier im Forum gefragt! Für uns beidohrig hörgeschädigte (egal ob mit einem oder mit zwei CI) ist es sehr spannend zu erfahren, wie es dir (und anderen) mit einem guthörenden Ohr geht! Ich glaube, ich stehe nicht allein mit dieser Meinung da.

Bitte berichte uns weiter von deinen Hör-Erlebnissen, und trage auch weiterhin zu den Diskussionen hier im Forum bei!

Alles Gute bei der Gewöhnung an dein CI-Hören wünscht dir
Claudia

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14 Dez 2010 16:26 #21801 von Maike
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Liebe Claudia,

genau! :) :) :)

Grüßle
Maike


Hallo Maximilian,

nee, ich glaube eigentlich nicht, dass ich Dich missverstanden hatte... - doch wie auch immer: Hier darf jeder sagen, was er denkt und empfindet! B)

Alles Gute weiterhin für dich!
Maike

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14 Dez 2010 17:10 #21802 von Late
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dorothea schrieb:

Wer allerdings - wie ich, 1994 - vor der Implantation völlig taub war, jahrzehntelang keinerlei Geräusch-Input hatte, der tut sich schwer, braucht intensive Schulung und das geht in solchen Fällen eben nur stationär: Zweimal täglich Hörtherapie, anstrengend wie Steine-Schleppen.
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Grüsse aus Oberbayern
Dorothea


Dorothea,

Ich denke das ist individuell verschieden. Eine stationäre Reha ist auch in Fällen der Langzeittaubheit (heute) sicher kein absolutes Muss (mehr).
Die Hörbiographie gibt ganz sicher eine Richtung vor aber auch hier führen viele Wege nach Rom.
Das ist zumindest heute so.
Damals hatte man sicher die nötige Erfahrung noch nicht um auch ambulant zu einem guten Ziel zu kommen.
Dank Pionieren wie Dir hat man die ja nun weitgehend :)

Maike,

Die Dürener Ära war sicher aus heutiger Sicht unvorstellbar schlimm für viele. Allerdings, wenn Du Hannover lobst für die Pionierarbeit darfst du Düren nicht im gleichen satz "verdammen". Auch Hannover hat letztendlich gelernt durch die Dürener Erfahrungen. Das gehört alles irgendwie zusammen...

Maximilian,

Ganz sicher sind wir interessiert an weiteren Feedbacks von Dir.
Es muss wirklich geil sein das CI-gehörte direkt abgleichen oder zumindest VER-gleichen zu können.
Hast du dir schonmal Musik angetan? Z.B. mit einem Kopfhörer den du wahlweise 100%links oder rechts "balancierst".
Hier würde zumindest mich interessieren was du da qualitativ und quantitativ empfindest.


Viele Grüße!

Late

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14 Dez 2010 17:19 #21804 von Maximilian
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das ist schön das man mich dann doch nicht so falsch verstanden hat, wie ich vorher dachte.

@ Late

ja ich habe musik ohne kopfhörer schon öfter gehört und es funktioniert ganz gut.
es hört sich zwar recht ungewöhnlich auf dem ci-ohr an, aber ich denke mal das sich da mein gehör nur dementsprechend anpassen muss.
wenn ich über das audiokabel versuche nur über das ci zu hören, dann mache ich die musik nach sehr kurzer zeit aus.
ich empfinde es nur als nicht erkennbares irgendwas, aber nicht als musik.
einen gewissen takt kann ich bei langsamen stücken erahnen und manchmal meine ich eine melodie zu erkennen, aber das ist bestimmt noch zu früh.
immerhin hab ich erst vor 1 1/2 wochen meine erstanpassung gehabt.
genauso sieht es mit sprache aus.

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14 Dez 2010 17:33 #21806 von dorothea
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Hallo Kathrin, ich werde Dir nächste Woche per pn antworten. Bin derzeit ohne eigenen pc
Gruss
Dotothea

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14 Dez 2010 22:59 #21811 von Maike
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Late schrieb:

Die Dürener Ära war sicher aus heutiger Sicht unvorstellbar schlimm für viele. Allerdings, wenn Du Hannover lobst für die Pionierarbeit darfst du Düren nicht im gleichen satz "verdammen". Auch Hannover hat letztendlich gelernt durch die Dürener Erfahrungen. Das gehört alles irgendwie zusammen...


Aber hallo Late,

na klar hat Hannover von Düren profitiert und damit letztlich jede(r) von uns hier. Doch verstehe ich nicht, warum ich angeblich Düren "verdamme"??? Ich habe nochmal meine Aussage gelesen und finde darin nichts, was in Richtung "verdammen" geht - und es war auch nicht meine Intention. Wenn ich "Katastrophen" schreibe, ist das eine Sachbeschreibung und keine Verdammung. ;)

ich zitiere mich hier nochmal: "nachdem die Dürener Katastrophen glücklicherweise beendet worden sind".

Außerdem habe ich einen Schulkameraden erlebt, der ein Dürener CI bekommen hatte und diesen Kasten von Sprachprozessor vor sich hertrug und dessen Kopfkissen jeden Morgen Eiterflecken vom transkutanen Kabel mit Stecker hatte. Dass da keine Meninigitis entstanden ist bei einem von den "Dürenern", ist etwas, was an ein Wunder grenzt. Dieser Schulkamerad hat sich - verständlicherweise - für sein Leben vom CI allgemein verabschiedet.

Grüßle
Maike

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  • KathrinG
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16 Dez 2010 00:04 #21825 von KathrinG
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Hallo,
kann mich bitte mal jemand aufklaeren,was es mit der "Duerener Katastrophe" auf sich hat?
Kathrin

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  • andrea
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16 Dez 2010 17:38 #21830 von andrea
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Hallo Kathrin,

bei Dührener CI, guckte ein Stecker aus der Haut wie eine Steckdose aus der Wand. Das hat sich ständig infiziert und weil Anfangd er 80iger Jahre die Technik auch noch nicht so weit war, waren die Hörergebnisse auch nicht so, dass man solche Stecker ertragen wollte.

GRuß
Andrea

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