Probleme mit C1-Implantat

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05 Nov 2010 13:24 #21364 von Julianmama
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Hallihallo!!

Wir haben seit Anfang der Woche ein Problem und suchen nun händeringend nach einer Lösung.

Unser Sohn Julian, 13 Jahre, ist seit 12 Jahren mit einem C1-Implantat auf dem linken Ohr versorgt.
Er trug bis vor 3 Monaten einen Platinum Taschenprozessor. Im Sommer wurde er dann nach langer Wartezeit endlich auf den Harmony HdO umgerüstet.

Zuerst war alles super. Letzten Sonntag hatten wir plötzlich einen Defekt am Gehäuse, so dass der Prozessor nicht mehr gesendet hat. Wir haben sofort ein neues Gerät beantragt, welches wir auch am Mittwoch bekommen haben. Als Julian es anzog, stellte er fest, dass es nicht funktionierte. Wir haben daraufhin alle externen Komponenten überprüft, die alle o.k. waren.
Unsere erste Befürchtung, dass das Implantat kaputt sein könnte, bestätigte sich vorerst nicht, denn als er seinen alten Platinum Taschenprozessor angezogen hat, konnte er hören (zwar mit etwas anderm Höreindruck, aber das ist ja klar).
Am nächsten Tag hatten wir einen Termin im CIC Friedberg und hofften, dass der scheinbar defekte Prozessor ersetzt wird. Nach Rücksprache mit AB in Hannover wurde bestätigt, dass es dort Probleme bei der Programmierung gegeben hatte!!!
Doch leider hatten wir auch mit einem neuen Prozessor kein Glück. Er läuft auf dem Test-Implantat, aber nicht an Julians Implantat.
Setzt er aber wieder den Taschenprozessor ein, geht alles.

Hat jemand von Euch etwas Ähnliches erlebt, seit er auf den Harmony für das C1-Implantat ungerüstet hat? Bitte meldet Euch dann dringend bei uns!!!!
Am Montag haben wir wieder einen Termin, diesmal mit einem Techniker von AB, wir wollen uns aber schon vorher informieren.

Tausend Dank schon mal Vorab an alle, die sich melden :)

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05 Nov 2010 17:30 - 05 Nov 2010 17:35 #21365 von andrea
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Hallo,

das ist ja eine seltsame Geschichte. Was war das denn für ein Testimplantat??? man könnte ja fast denken, die haben euch den Harmony für die neueren Implantate und nicht den Harmony für die C1 Implantate gegeben. Die sind nicht kompatibel zueinander! Ich denke, dass es gut ist, dass einer von AB selbst mal draufguckt.

Ich drücke Euch jedenfalls die Daumen, dass es eine derart harmlose Erklärung gibt.

Gruß
Andrea
Last edit: 05 Nov 2010 17:35 by andrea.

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05 Nov 2010 20:43 #21367 von Julianmama
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Hallo Andrea,

danke für den Tipp. Wir haben auch alle Eventualitäten überdacht und glauben(hoffen)auch, dass es einfach ein falscher Prozessor ist. Das würde auch dafür sprechen, dass der alte Taschenprozessor funktioniert, der neue HdO aber nicht.
Wir haben am Montag ja den Termin, da werden wir das auf jeden Fall zu bedenken geben. Ich hoffe, dass das die Erklärung ist und Julian eine Reimplantation erspart bleibt.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende

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05 Nov 2010 21:20 #21368 von Maike
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Hallo Julianmama,

das ist wirklich blöd! Gut, dass am Montag der AB-Techniker kommt, denn manchmal (ich betone: manchmal) haben die Audiologen in den jeweiligen Hörzentren nicht das Wissen, das sie haben sollten (haben wir schon mehrfach erlebt), obwohl AB kostenlos Schulungen anbietet. Ich kann mir nur denken, dass Euch ein "echter" Harmony und kein Harmony für C1-Implantate gegeben worden ist... - informierst Du uns hier weiter, wenn Du weißt, wie es am Montag ausgegangen ist?

Grüßle
Maike

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11 Nov 2010 21:17 #21395 von Julianmama
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Hallo Andrea, hallo Maike,

danke für Eure Beiträge und Eure "indirekte" Hilfe. Es war tatsächlich so...es war ein falsch programmierter Prozessor - Gott sei Dank!
Wir brauchten die Programmierung für das C1 Implantat, haben aber die für das C2 bekommen. Na ja "shit happens".
Wir haben es dann letztendlich selbst herausgefunden, indem wir Julian den Prozessor auf der anderen Seite haben anziehen lassen - da hat er dann funktioniert und die Sache war klar.

Wir konnten sogar noch den Termin mit dem AB-Techniker stornieren.
Wir waren froh, denn das Ganze hat uns zwar 2 Aufenthalte in Friedberg beschert, aber was ist das schon gegen eine Reimplantation?

Erstaunlich nur, dass zwei Audiologen, der Techniker der programmiert hat und keiner von uns auf diese "einfache" Idee gekommen ist. Beim nächsten Mal sind wir schlauer und hinterfragen gleich.

Danke nochmal an Euch und alles Gute
:)

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11 Nov 2010 22:23 #21396 von andrea
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Hallo Julians Mama,

Freiburg bekleckert sich wirklich nicht mit Ruhm, wenn sie Leute mit einem AB-Implantat einstellen sollen. :( Aber die schicken ja auch keine Techniker zu den kostenlosen AB-Seminaren hin, wo man lernt, AB-CIs richtig einzustellen. Solche Seminare müssten die entsprechenden Techniker auch regelmäßig besuchen, weil die Einstellungssoftware ja auch laufend aktualisiert wird.

Aber ist echt ein Ding, dass wir sogar mit Ferndiagnose auf die Idee kommen und die Techniker vor Ort keinen Plan haben.

Aber gut, dass das Implantat in Ordnung ist. *Daumen hoch* Ich gehe davon aus, dass Julian jetzt wieder auf beiden Seiten mit HdOs hört?

Gruß
Andrea

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11 Nov 2010 23:23 #21397 von Maike
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Hallo JuliansMama,

freut mich echt, dass es nun diese Lösung gab...

Doch es sollte sich wirklich jeder Audiologe hinters Ohr schreiben, dass er selbstverständlich alle Fortbildungsangebote (zumal sie noch kostenlos sind!!!) besuchen muss. *aaaargh*

Grüßle - und weiterhin KEINEN solch unnötigen Ärger mehr!
Maike


Liebe Andrea,

es war diesmal "ausnahmsweise" Friedberg, nicht Freiburg. ;) Trotzdem sollte Friedberg (genauso wie Freiburg - und alle anderen Orte auch) ihre Audiologen selbstverständlich zu den Fortbildungsveranstaltungen der CI-Firmen schicken.

Grüßle
Maike


An alle:

Schaut auch den Audiologen immer wieder "auf die Nägel": Besuchen sie die Fortbildungsveranstaltungen zu den neuesten Programmen wie hier dem Harmony für C1-Träger etc. - egal von welcher CI-Firma?

Nur wenn wir gemeinsam hier auch nachsehen, kann sich diese Situation verbessern - sowas wie bei Juliansmama ist völlig, absolut und total unnötig! (sie ist nicht die Einzige, die erlebt, dass Audiologen auf Grund von absolut unnötiger Unwissenheit (nur weil sie nicht zu Fortbildungen gehen!!!) unfähig waren, Fehler zu erkennen oder Verbesserungen vorzunehmen oder gar ein neues Programm richtig zu bedienen...)

Vor allem: Wie sollen Kleinkinder sich äußern können, wenn Audiologen hier Fehler auf Grund von Unwissenheit machen???

Grüßle
Maike

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12 Nov 2010 14:03 #21400 von Martina
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Na Maike,

da sollte doch einfach eine Zertifizierung für CI-Zentren eingeführt werden, genauso wie für Krankenhäuser!

Greetz,
Martina

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12 Nov 2010 18:33 #21402 von andrea
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Oh ja, das wäre DRINGEND nötig. Aber dann würden die kleinen Klitschen, die sich keinen eigenen Ingenieur leisten können, ja gar nicht op dürfen. Und schon schwupp di wupp wird das nicht gemacht.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass eine schlechte Ausbildung der Ingenieure nur AB betrifft. Wieviele Leute wophl mit schlecht eingestellten CI rumlaufen? Wieviele Kinder wohl dieshalb nicht in die Sprache kommen, weil man sie schlecht einstellt oder Fehler gar nicht erst bemerkt?

Gruß
Andrea

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12 Nov 2010 21:15 #21406 von SilkeA
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Liebe Andrea,
da muß ich aber jetzt doch mal widersprechen, wenn Du behauptest, daß "Freiburg nicht mit Ruhm bekleckert", was AB angeht. Ich hatte mit meinem AB-Implantat ja vor Jahren große Probleme, weil ich Schwindel bekam. Damals habe ich in Freiburg gewohnt, und der Techniker dort hat mein Implantat wirklich klasse eingestellt. Später bin ich dann nochmal in Hannover eingestellt worden, als ich den Harmony neu bekam, und ich bekam eine extrem vorsichtige Einstellung wegen des Schwindels. Ich habe damit aber leider nicht so gut gehört, und die Freiburger haben sich dann getraut, sich mit mir zusammen an die optimale Einstellung heranzutasten, mit der ich gerade keinen Schwindel mehr bekam.
Da wir jetzt nicht mehr in Freiburg wohnen und ich mit meinem Sohn in Hannover bin, habe ich nach etwa 3 Jahren Nichtstun meinen Prozessor jetzt nochmal in Hannover überprüfen lassen, da haben sie praktisch nichts umgestellt.
Also, ich wäre da mal mit einer pauschalen Aussage vorsichtig. Es gibt leider überall Techniker, die es besser können und die es weniger können, das ist da so wie in jedem anderen Bereich auch.
Liebe Maike,
seit unser Samuel selber CIs hat, glaube ich einfach, daß man als Eltern da auch sehr mit draufschauen sollte und nicht alles den Fachleuten überlassen sollte. Wenn der Kleine sich die CIs dauernd abnehmen würde oder kaum Fortschritte machen würde, dann würde ich mißtrauisch werden. Wenn ein CI gar nicht funktioniert, merkst Du das schon am Verhalten, auch wenn die Kleinen sich nicht verbal äußern können.
Grüße von Silke

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13 Nov 2010 11:31 #21409 von Maike
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Martina schrieb:

da sollte doch einfach eine Zertifizierung für CI-Zentren eingeführt werden, genauso wie für Krankenhäuser!


Hallo Martina,

das sehe ich genauso!


Liebe Andrea,

und wenn dann die "kleinen" Krankenhäuser, die sich dann deshalb keine Zertifizierung leisten könnten, nciht mehr op könnten: Umso besser. Eigentlich müssten die HCIG und die DCIG das einfordern. Und die größeren Zentren könnten damit mal anfangen - und dann kommt es auf die Öffentlichkeitsarbeit an: Hat die oder jene Klinik diese Zertifizierung? Gehen alle Mitarbeiter zu den Fortbildungen?

Grüßle
Maike

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13 Nov 2010 11:47 - 13 Nov 2010 11:49 #21410 von Maike
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Liebe Silke,

ja, ich weiß, wie sehr sich Freiburg um Dich bemüht hat - das war wirklich klasse. - Das soll jedoch nicht davon ablenken, dass es eben auch andere Fälle gibt (wenn man hier aufmerksam mitgelesen hat, kriegt man doch einiges mit, auch von Cochlear...), bei denen es nicht so toll lief - WEIL z.B. das Gerät nicht ging (erinnerst Du Dich noch an den einen Fall der jungen Mutter, die sich ein CI von Cochlear einsetzen ließ und dann drei Monate lang mit einem grauenvollen Hören herumlief, ehe die Audiologen herausfanden, dass es schlicht und ergreifend einfach am Gerät selber lag? Es ging ihr psychisch sehr schlecht... - und dabei war sie mehrfach im CI-Zentrum in dieser Zeit - also es gibt schon einige Fälle...

Was ich (auch Andrea) damit meinen, ist einfach nur, dass jeder Ort seine Techniker/Ingenieure regelmäßig zu den Fortbildungen (nicht nur von AB) schicken soll. Das scheint leider nicht immer zuverlässig zu geschehen... - auch bei einem vollen Terminkalender sollten solche Fortbildungen wirklich selbstverstädnlich wahrgenommen werden - vor allem, wenn man an so großen Zentren wie in Friedberg oder Freiburg arbeitet... - und mindestens einer kann und sollte schon hingehen.

SilkeA schrieb:

Liebe Maike,
seit unser Samuel selber CIs hat, glaube ich einfach, daß man als Eltern da auch sehr mit draufschauen sollte und nicht alles den Fachleuten überlassen sollte. Wenn der Kleine sich die CIs dauernd abnehmen würde oder kaum Fortschritte machen würde, dann würde ich mißtrauisch werden. Wenn ein CI gar nicht funktioniert, merkst Du das schon am Verhalten, auch wenn die Kleinen sich nicht verbal äußern können.


Ja, genau das meinte ich ja auch: Selber aktiv werden und bei den Audiologen und auch woanders, wo man Rat und Hilfe bekommen könnte, nachfragen. ist genau dasselbe (siehe oben) was ich meine. Als Eltern und auch als Pädagoge soll und muss man selbst die Augen aufmachen. Was anderes wäre blind und unverantwortlich.

Und genau dasselbe hat ja auch Juliansmama gemacht - und deshalb ist sie in Friedberg und hier aktiv geworden - und wir konnten ihr helfen - obwohl wir keine Fachleute sind.

Grüßle in die Runde
Maike
Last edit: 13 Nov 2010 11:49 by Maike.

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