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das kann ja nicht Euer Ernst sein.......:)

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05 Aug 2013 23:03 #26161 von steelbruch
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hallo ihr lieben,
Heute, nach 4 Wochen OP und auf 1ner Seite nix hören..... der 1. Ton......eigentlich ist es kein Ton und weiss erstmal nix ob ich mich freuen soll, oder enttäuscht, entsetzt oder wie auch immer, sein soll. Jedenfalls ist es so, dass ich mich total auf den heutigen Tag gefreut habe, endlich was auf der anderen Seite was zu hören und war ja auch innerlich irgendwie vorbereitet, dass es sich erstmal wie mickey mouse anhören soll und mich bestimmt auf die hohen Stimmen einstellen könnte. Nun ist es aber so, dass ich nur piepsen und fiebsen, als wenn ich in einem großen Vogelkäfig sitzte. Ich kann kein bischen erkennen, was eine Stimme oder irgend etwas gesagtes sein sollte. Es sind immer die gleichen Geräusche, egal ob Jemand was sagt, oder auf eine Trommel schlägt, oder mit der Hand auf den Tisch klopft, oder mit einem Stück Papier raschelt. Es alles gleich laut und immer ein Pling Pling Pling Pling. Nach der 1. Einstellung ging es zum Hörtaining und fange gaaaaanz unten im "Keller" an, wie mit einem 1 jährigen, unglaublig.
Das ist die jetztige Sitiation und völlig neu, sodass ich das alles mal sacken lassen muss.
Jedenfalls ist es so, dass ich alles dran setzte um schnellstmöglich damit klarzukommen. Jetzt, zu Hause habe ich z.B. das andere Hörgerät ausgeschaltet und versuche mich irgendwie daran zu gewöhnen.
Was mich eigentlich umgehauen hat, war, als er mir erzählte, dass die Batterien nur 40 Std. halten und das ich dafür ganz spezielle brauche und dann noch 2 Stk. Das habe ich bis jetzt noch nie erfahren, nirgendwo, weder in den Foren noch im Virchow. Er erzählte mir, man könne auch ein Akku mit einem Ladegerät nehmen, das Ding kostet 600 Glocken. Das musste ich auch erstmal schlucken......Wie macht Ihr denn das überhaupt? Batterien oder Akku?
Naja, soweit die 1. Eindrücke und bin aber trotzdem positiv eingestellt. Es wird, yeah!

gut hören kann ich schlecht,
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06 Aug 2013 09:07 #26163 von Rübennase
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Hallo,
den Vogelkäfig hatte ich auch am ersten Tag, ganz normal :-))
wirst du jetzt die ersten 5 Tage jeden Tag neu eingestellt ?

Bei mir hat sich das erste Verstehen am zweiten Tag, also nach zweiter Einstellung langsam also erste Silben eingestellt.
Mit jedem Folgenden Tag/Einstellung insgesammt 5 wurde das Verstehen besser.
Also keine Bange das wird noch.

Die Batterien solltest du mit der Kasse abrechnen können, bin mir aber nicht sicher das wissen bestimmt andere Foristen besser.

Grüsse
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06 Aug 2013 10:10 #26166 von steelbruch
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hallo Rübennase,
nee leider nicht, habe den nächsten Termin erst am Mittwoch wieder. Ich bin da auch irgendwie irritert, wie ich da Töne einstellen lassen soll, wenn es sich eh alles gleich anhört:( Du hast es ja inzwischen alles hinter Dir. Der Audiologe erzählte mir folgendes, dass das Kabel auf dem hintereinander die Elektroden befestigt sind, ähnlich wie eine Lichterkette, in die Hörschnecke eingeführt wird. Das Ende der Schnecke, sie verläuft ja spiralenförmig, ist für die tiefen Töne und der äußere Bereich ist für die hohen Töne zuständig und das man die einzelnen Elektoden unterschiedlich ansteuern, belegen kann. (hoffe kannst mir folgen :sick: ) Also, das ich bestimmte Frequenzen lieber nach aussen lege, also etwas höher und die, die ich tiefer haben möchte eben nach hinten lege, richtig? Aber wie kann ich sowas entscheiden wenn der Ton mir nicht bekannt ist, weil evtl. neu, dass es tiefer oder ggf. höher sein soll?
Ich gib mir Mühe und mal sehen was der heutige Tag her gibt, zunächst erstmal wird es hot:)

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06 Aug 2013 10:39 #26167 von Late
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Steelbruch, mach Dir keinen Kopf. Ein Ohr was sehr lange taub war braucht entsprechend viel Zeit um sich an die elektrische Stimulation zu gewöhnen. Und nicht nur das Ohr, auch das Hirn braucht diese Zeit. Das kann Monate und mehr dauern bis du da das erste Wort verstehst. Das ist völlig normal. Sei erstmal froh das Du überhaupt schon eine akustische Sensation (so heisst das) hast. Selbst das muss nach der EA bei sehr langer Taubheit nicht unbedingt sein.
Dein Audiologe soll dir auch einfach mal eine "Tonleiter" vorspielen, also jede Elektrode einzeln stimulieren und du kannst ihm sagen was du dabei spürst oder hörst.
Das alles braucht wie gesagt Zeit und Geduld... und dein Audiologe wird dich da mit seiner Erfahrung ganz vorsichtig auf einen guten Weg bringen.
Sich gleichzeitig über die technischen Details Gedanken zu machen ist durchaus hilfreich und auch super spannend, aber andererseits auch nicht unbedingt notwendig.

Die Batterien werden, wie Rübennase schon sagt, in der Regel von den KK's bezahlt. Erst recht wenn du gesetzlich versichert bist. Der hohe Stromverbrauch, verglichen mit Hörgeräten, ist hauptsächlich der Tatsache geschuldet das, vereinfacht ausgedrückt, die Signale und der Arbeitsstrom des Implantats induktiv durch die Kopfhaut übertragen werden.

Viele Grüße, Late
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06 Aug 2013 11:05 #26168 von Rosemarie
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Hallo,
ich ertaubte innerhalb eines Tages völlig durch ein Medikament, auf beiden Seiten und bekam mein 1. CI nach 7 Monaten. Ich wußte zwar, es hört sich dann anders an, aber vorstellen konnte ich es mir gar nicht.
Ja und dann kam die Erstanpassung, kein Problem für mich, meine Hörnerven wissen ja noch alles, da ich ja nie schwerhörig war, so dachte ich!
In Freiburg legte man mir nah, ein Begleitperson mit zu nehmen, für die 5 Tage Erstpanssung dort.
Also meine Tochter kam mit und ich war dann heilfroh, dass sie alles mitbekam. Also ich hörte auch nur piep, piep, piep, alles piepte und mir liefen nur noch die Tränen runter, nicht aus Freude, sondern aus Frust.
Die anderen Mitpatienten im ICF waren alle sehr nett und versuchten mich zu trösten, piepten mir was vor.
Abends saßen wir alle im Garten und jeder erzählte. Plötzlich dachte ich, ich verstehe drei Wörter, fragte die Mitpatientin, ob sie diese drei Wörter gesagt hatte. Ja, und ich war wirklich seelig, ich hatte was verstanden.Alle freuten sich mit mir, was mir richtig gut tat.
Es kamen dann bei jeder Einstelung einfach noch andere Geräusche dazu, wurde immer besser. Piepen blieb aber noch ein ganze Weile so, und wenn ich mal was verstand, so war es blechen, computerhaft und auch Micky-Mouse Stimme. Männer und FRauen klangen gleich, konnte ich nicht unterscheiden.

Obwohl ich 57 Jahre ganz normal gehört hatte, konnte ich nicht gleich verstehen, das dauert lange und dauert auch noch nach 8 Jahren immer noch an. Es gibt immer wieder Situationen, wo ich nicht weiß, was ist das für ein Geräusch oder wo ich nicht verstehe. Also mein Gehirn hat noch immer eine Menge zu lernen, keine Zeit für Demenz :laugh: .

Das Zauberwort für CI-Träger heißt " GEDULD". DU hast lange nicht auf dem Ohr gehört, es braucht einfach viel Zeit, bis Dein Gehirn die neuen Impulse zuordnen kann, weiß, das ist Sprache.
Es gibt einge Überflieger, wo es auf Anhieb klappt, ist aber eben auch bei jedem Menschen verschieden. Hörtraining ist auch ganz wichtig, ob mit Freunden, Familie, Hörbücher, Computerprogramm oder Logopäden. Auch später wirkt eine Intensivreha Wunder.
Anfangs wird sich bei jeder Einstellung des CI`s was ändern, ist ja der Sinn der Einstnstellung. Wichtig ist auch, das der Techniker Informationen von Dir bekommt, wie und was Du hörst. Ich schreibe das immer auf, gebe es dann dem Techniker, damit er weiß, wo er was verändern muß.
Anfangs wird das CI auch immer noch lauter gestellt werden müssen, erst nach Monaten geht es dann umgekehrt.

Also alles ganz normal bei Dir, nicht verzweifeln, wird schon werden!

Gruß, Rosemarie.
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06 Aug 2013 11:14 #26170 von steelbruch
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hallo @Rübe, @Late
habs gerade erfahren, da Privat Versichert (war bis vor kurzem 18 Jahre selbstständig) meine
KV die Batterien nicht übernimmt :woohoo:
Gibs keine CI's mit Sonnenkollektoren........dann hört man die schönen Dinge nur bei schönem Wetter:)

gut hören kann ich schlecht,
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06 Aug 2013 11:37 #26172 von Claudia
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Hallo steelbruch,

hast du die CI-OP mit Kostenvoranschlag bei deiner Krankenkasse eingereicht? Wenn ja, dann müssten sie auch die Folgekosten hiervon übernehmen...
Ich muss bei meiner PKV immer wieder wegen der Batterien einen Widerspruch einreichen, bisher haben sie, wie die GKV immer alles bezahlt.

Doch nun zurück zu deinem Problem:
Auch bei mir war am Anfang alles ein Gepiepse. Die Männerstimmen klangen wie Tinnitus-Rauschen, Frauenstimmen nahm ich fast gar nicht war - und alles wohl nur deshalb, da ich hohe Töne schon jahrelang nicht mehr hören konnte. Da musste sich mein Gehirn erst wieder daran gewöhnen.
Schau, dass du immer wieder dieselben Geräusche zu hören bekommst: Zeitungsrascheln, laufendes Wasser, Gespräche mit bekannten Personen, Uhrticken,... Nach und nach wird sich dein Ohr bzw. dein Gehirn sich daran gewöhnen! Und dann kannst du ja mal rausgehen, und zur Not kannst du dein HG auf der anderen Seite drinlassen, damit du es beim Unsicherheit hinzuschalten kannst!
Doch dies wird lange dauern, denn er gibt viele, viele Geräusche, die von dir entdeckt werden wollen!
Du wirst sehen: Jeden Tag gibt es kleine Fortschritte!
Vielleicht hilft es dir, diese Fortschritte festzuhalten? Es hilft, wenn man sich dies aufschreibt, bzw. dies dem Techniker erzählt!

Meine ersten prägnanten Hörerlebnisse waren: Tütenrascheln und Zeitungsrascheln(schrecklich!), Stöckelschuhe und Trolley auf Kopfsteinpflaster (sehr prägnant), und die Durchsage in der Straßenbahn (bekanntes Sprachmuster). Schockiert war ich am Anfang auch von den Auto-Geräuschen, dass Autos ganz leise ssssssss machen, und nicht brummmmm! Und der Regen auf dem Autodach klang auch ganz schrecklich! Wichtig war mir auch, mit Hörenden über meine Erlebnisse zu sprechen.
Schau einfach mal, was du für dich entdecken kannst!
Und dies kannst du deinem Techniker schildern, und anhand deiner Erklärungen kann der deine Einstellung verändern.

Viel Geduld und viel Entdeckungsfreude wünscht dir
Claudia

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06 Aug 2013 11:58 #26173 von Friese
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hallo @Rübe, @Late
habs gerade erfahren, da Privat Versichert (war bis vor kurzem 18 Jahre selbstständig) meine
KV die Batterien nicht übernimmt :woohoo:
Gibs keine CI's mit Sonnenkollektoren........dann hört man die schönen Dinge nur bei schönem Wetter:)


Moin!

Meine PKV hat sich auch strikt geweigert, die Kosten für die Batterien zu übernehmen. Sie verwies auf ein BGH-Urteil (und das ist ja nun mal das höchste Gericht), wonach (leider!!!) CIs Hörgeräten gleich gesetzt werden (ja, ist ein Implantat, kein Hilfsmittel, aber sagt das mal dem BGH). Insoweit ein praktisches Urteil für die PKV.
Ich hab' dann mal via Fratzenbuch die Öffentlichkeit hergestellt, von wegen GKV besser, PKV schlechter. Dann wollte eine andere Stelle meine Infos haben und im Ergebnis wurde mir eine Kostenzusage für Akkus aus Kulanz (immerhin von Cochlear über 728 Euro) gemacht.


Zum Piepen.... Sieh's positiv! Bei mir waren es im März, als ich meinen SP nach "ewiger" Taubheit bekam, nur komische undefinierbare Impulse (Blitze) im Kopf. Übrigens auch bei hohen Tönen viel deutlicher und ziemlich unangenehm. Inzwischen bin ich schon ein paar "Millimeter" weiter. Gaaaaaaaanz langsam hat sich ein ganz kleines bischen getan.

LG aus Friesland

Dietmar

LG aus Friesland

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06 Aug 2013 12:11 - 06 Aug 2013 12:12 #26174 von Rübennase
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Solar währe ne Möglichkeit, so zeltförmig als Regenschutz :-))
Spass bei Seite, einfach mal wie schon erwähnt wurde Einspruch einlegen, den CI ohne Strom ist keine Versorgung.

Ein Vorschlag von mir währe das Du Dir ein MP3player besorgst, den in das Ci einspeist und vorher die Lern - CD von deinem Audiologen drauf lädst, evtl. noch ein paar Musikstücke die sehr gut kennst.

Das ganze dann reichlich hören, ist aber in der ersten Zeit sehr anstrengend. Bei mir hat sich das immer am folgenden Tag positiv bemerkbar gemacht.

Die Sache mit den tiefen Tönen ist nicht so einfach, da diese sich am Ende der Hör – Schnecke
befinden und somit nicht so gut vom Elektrodenstrang erreicht werden. Da kommt Dir dann dein Gehirn freundlich entgegen und „simuliert “ Dir tiefe Töne die Du eigentlich nicht hörst, aber das dauert.

Grüsse und viel "Geduld"
Last edit: 06 Aug 2013 12:12 by Rübennase.

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06 Aug 2013 18:50 #26176 von steelbruch
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ach Du lieber Himmel......das ist ja eine Geschichte.......
Sowas gibt es, von einem Medikament innerhalb eines Tages Taub werden? Darf ich Fragen was es war?

Aufjedenfall sehr interessant und ermutigend. Das die Pieperei auch bei Leuten stattfindet, obwohl Du 57 Jahre normal gehört hattest und wie es scheint, Dir die Lebensfreude nicht nehmen lassen hattest, wahrscheinlich keine Zeit:)

Gestern hatte ich auch ein lustiges Erlebnis. Eine Freundin kam vorbei, um zu schauen wie es mit der neuen Hörerei ist und beschrieb ihr diesen ganzen Vogelkäfig, aber dass diese piepstöne auch ausschlagen wenn ich nur ein bischen mit dem Papier raschel und nahm erst ein kleines Plastiktütchen in die Hand und schüttelte es leicht und sagte ihr das ich das höre und dann nahm ich ein Kassenbon und schüttelte es ebenfalls und sagte ihr das ich das auch höre, und hörte sich an als wenn es lauter wäre. Da meinte sie ganz trocken, ist es auch.....willkommen in der Welt der hörenden:)

Geb mir Mühe und werde berichten..

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06 Aug 2013 19:11 #26177 von Rosemarie
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Hallo,
das Medikament war ein Antibiotikum, besser ein Aminoglycosid ,Gentamycin, was ich als Infusion bekam und bereits 24 Stunden später taub war und beide Gleichgewichtsorgane nicht mehr funktionierten. Allerdings hatte ich auch eine Pneumokokkenmenigitis, die auch eine Ertaubung machen kann. Da aber gleichzeitig die Gleichgewichtsorgane kaputt gingen, ist es doch wohl eher eine Vergiftung im Innenohr durch das Gentamycin.
Es gibt viele Medikamente, die ototoxisch sind, besonders auch die, die auf "cin" enden. Selbst das harmlose Medikament Aspirin, oder ASS sind ototoxisch, allerdings nicht so radikal. Viele Ärzte wissen gar nicht, welche Medikamente nun ototoxisch wirken. Aber als schwerhöriger Mensch sollte man möglichst solche Medikamente meiden, denn sie können eine Schwerhörigkeit verschlimmern.
Gruß, Rosemarie.

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07 Aug 2013 13:42 #26179 von SusanneHerms
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hallo steelbruch,

ich bin kann beide seiten bedienen. die kurzfristig durch hörsturz ertaubte linke seite, die mit dem ci gleich sehr gut zurande kam. und danach als 2. ci die rechte gburtstaube seite nach 50 jahren taubheit. das war dann, so wie ich erwartet hatte, ein sehrlangsamer weg ins hören mit sehr viel geduld und üben. die ersten wochen und monate mit diesem ci hören nach so langer taubheit kannst du in meinem thread hier nachlesen:

forum.hcig.de/index.php/forum/18-op-zeit-und-erstanpassung/12640-ea-2-ci-nach-fast-50-jahren-taubheit-verrueckt

heute bin ich gerade in hannover und habe meinen jahrescheck. nach fast 6 jahren ci auf dem langzeitertaubten ohr grandiose ergebnisse des verstehens. dabei hatten die ärzte mir seinerzeit nicht mal gewagt ans sprachverstehen zu denken. sie prognostizierten mir ein hören und eine sounverbesserung. heute habe ich nuin tatsächlich auf diesem ohr alleine 81,13 % sätze in ruhe verstehen können und 65 % einsilber.aber diese guten ergebnisse habe ich mir auch mit viel üben , hörtraining, reha und hörbuchhören hart erarbeitet. es fällt einem nicht in den schoß, schon gar nicht bei solch einer hörbiographie.
also nur mut und nicht verzagen......... aller anfang ist schwer aber es lohnt sich..... dabei hast du ja schon das glück bei der erstanpassung überhaupt was zu hören. ich bin die erste woche stocktaub herumgerannt und habe sämtliche geräusche nur als vibration wahrgenommen.

glg susanne herms

Nach mehreren Hörstürzen 2006 das 1. CI "Freedom" links. 2008 folgte dann das 2. CI, ebenfalls ein "Freedom" , nach 50 Jahren Geburtstaubheit. Seit 2013 beidseitig Nucleus 6 Prozessoren.
www.shg-besser-hoeren.de

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07 Aug 2013 15:43 #26181 von Late
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Hallo,
das Medikament war ein Antibiotikum, besser ein Aminoglycosid ,Gentamycin, was ich als Infusion bekam und bereits 24 Stunden später taub war und beide Gleichgewichtsorgane nicht mehr funktionierten. Allerdings hatte ich auch eine Pneumokokkenmenigitis, die auch eine Ertaubung machen kann. Da aber gleichzeitig die Gleichgewichtsorgane kaputt gingen, ist es doch wohl eher eine Vergiftung im Innenohr durch das Gentamycin.
Es gibt viele Medikamente, die ototoxisch sind, besonders auch die, die auf "cin" enden. Selbst das harmlose Medikament Aspirin, oder ASS sind ototoxisch, allerdings nicht so radikal. Viele Ärzte wissen gar nicht, welche Medikamente nun ototoxisch wirken. Aber als schwerhöriger Mensch sollte man möglichst solche Medikamente meiden, denn sie können eine Schwerhörigkeit verschlimmern.
Gruß, Rosemarie.


Hallo Rosi

Ich persönlich kennen eigentlich niemanden der nach einer Meninigitis die zu Taubheit oder Schwerhörigkeit führte noch einen halbwegs intakten Gleichgewichtssinn hat. Bei allen ist der mehr oder weniger komplett zerstört. Wie auch bei mir. Ich denke nicht das da noch extra Medikamente im spiel sein müssen? Das schafft die Meningitis (leider) auch ganz alleine.

Lieber Gruß
Late

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07 Aug 2013 17:52 #26182 von Rosemarie
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Hallo Late,
eine kurze Erklärung für Dich, allerdings off topic.

Vielleicht sollte man mal nachforschen, welches Medikament die Patienten mit Menigitis bekamen. Gentamycin ist bekannt, es zerstört das Gleichgewichtsorgan und es schädigt massiv die Haarzellen. Gentamycin wird z. B. sogar gezielt eingesetzt, beim Morbus Meniere , um dort das befallende Gleichgewichtsorgarn außer Gefecht zu setzen.
Aber egal, mir wurde gesagt, dass mein Ertaubung durch das Antibiotikum kam, es aber sich wieder bessern würde, was nur leider nicht zutraf. Dass ich kein Gleichgewicht mehr habe, merkte man erst viel später, bekam damals in der Klinik auch noch im Koma drei Schlaganfälle und war halbseitig gelähmtund taub, als ich wieder aus dem Koma erwachte. Da saß ich dann est einmal mehrere Monate im Rollstuhl und merkte mein Gleichgewichtsausfall nicht. Erst als ich wieder Laufen lernte, bemerkte man , dass ich auch kein Gleichgewicht mehr habe.

Später wollte ich wissen, warum kann ich absolut nichts mehr hören, ging in eine Uniklinik in der Nähe, dort sagte man mir gleich, käme alles, Ertaubung und Gleichgewichtsausfall, vom Gentamycin. Allerdings meinte man dort auch, meine Hörnerven wären kaputt, was sich aber später als Unsinn heraus stellte.Vorgestellt hat man mich dort nicht in der HNO, denn sonst hätte ich sicherlich sofort dort ein CI bekommen.

Ich habe es auch bis heute trotz ständiger Krankengymnastik mit gezielten Übungen nicht geschafft, den totalen Gleichgewichtsausfall zu kompensieren. Mein Schwankschwindel begleitet mich jeden Tag und ich darf einfach nicht fallen, da meine Knochen sehr brüchig sind, durch meine Grunderkrankung und auch nicht heilen würden. Das macht natürlich die Sache nicht leichter, habe Angst zu fallen, da brauche ich nur die Augen zu schließen und schon kippe ich einfach um, kann mich nicht halten, da auch die Reflexe bei mir gestört sind. So verkrampfe ich mich einfach bei jedem Schritt, was wieder noch andere Folgen hat.

Ja und das Gentamycin Horschäden und Gleichgewichtsschäden macht, weiß ich schon seit nun 45 Jahren. Das war schon bekannt, als ich noch Kinderkrankenschwester war.Leider wird dies Gentamycin immer noch eingesetzt, obwohl es heute gleichwertige Antibiotika gibt, die nicht so großen Schaden machen. Bei mir hat es nur zerstört, aber nicht geholfen, denn meine Pneumokokken waren resistent. So bekam ich zusätzlich noch eine Vaskulitis der kleinen Gefäße im Kopf, mit der Folge, drei Schlaganfälle, die erst ca eine Woche später entdeckt wurden.

Also es ist bei mir gehörig viel schief gelaufen, die Folgen habe ich heute noch zu tragen!

Das mußte nun mal grad alles raus, für mich ist Gentamycin ein Teufelszeug! :evil:

Gruß, Rosemarie, die gerade heute die 5. Kieferoperation hatte, auch eine Folge eines Medikamentes, was ich 3 Jahre lang als Infusion bekam, solte meine Knochen stärken. Nun stirbt mein Kieferknochen so langsam ab, was damals noch niemand ahnte .

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  • andrea
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07 Aug 2013 18:40 #26183 von andrea
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Liebe Rosemarie,

ich will dir wirklich nicht zu nahetreten. Ohne Gentamycin wärest Du vermutlich auch ertaubt und hättest kein Gleichgewicht mehr. Soweit ich mich erinnern kann, sind Deine Schnecken verknöchert und damit hört es sich reichlich schlecht. Eine befreundete Ärztin sagte mir, dass Schlaganfälle durch Entzündungsprozesse im Körper sehr befördert werden. Sie ist selbst betroffen durch einen schweren Schlaganfall infolge eines Abzesses am Oberschenkel.

Gentamycin wird/wurde zu leichtfertig eingesetzt. Das stimmt ohn Frage. Nur ist eine Meningitis wahrlich auch keine leichte Krankheit mehr. Die Ärzte haben dann leider auch keine Zeit mehr Resistenzuntersuchungen zu machen.

Viele Grüße
Andrea

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