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Hallo zusammen!

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27 Dez 2013 01:23 - 27 Dez 2013 01:24 #26750 von drelie
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Werde ich mich mal vorstellen. Mein Name ist Andrea ,bin 49 Jahre Jung und von Geburt an auf einem Ohr taub. Das andere ist normal hörend . Ich wurde schon im Jahre 2010 in hamburg implantiert. Und bin mit dem Ergebnis recht zufrieden.
Ich arbeite schon sehr lange als Dialyseschwester . Ich habe mich auf meine alten Tage entschlossen eine Fachweiterbildung zu absolvieren. Dies beinhaltet auch eine Facharbeit . Ich habe mich für Schwerhörigkeit von Pflegebedürftigen entschieden. Möchte aufmerksam machen auf die Probleme und deren Bedürfnisse. Ich würde gerne ,um auch bei dem Thema Dialyse zu bleiben einen Patienten kontaktieren, der an der Dialyse liegt und mit einem CI versorgt ist. Es gibt eine Krankheit ,die beides beinhaltet , das Alport Syndrom . Ich habe hier davon schon gelesen, das es hier welche gibt. Ich hoffe, das sich hier jemand findet. Es ist für mich auch ein persönliches Anliegen auf unsere Probleme als Schwerhörige aufmerksam zu machen. Vielen dank im vorraus . G. L. G. Andrea
Last edit: 27 Dez 2013 01:24 by drelie.

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27 Dez 2013 18:15 #26751 von 0892
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Hallo Andrea,

ich bin Claudia aus Hameln. Ich bin kein Dialyse-Patient. Aber meine Frage an Dich,
was heißt "Alport Syndrom?"

Ich wünsche Dir für das neue Jahr alles Gute und Gesundheit.

Claudia

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27 Dez 2013 20:20 #26752 von Rosemarie
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Hallo Andrea,
erst einmal herzlich Willkommen hier im Forum.
Da das Alport Syndrom relativ selten vorkommt, dazu noch jemand der an die Dialyse muß,CI Träger ist, bezweifel ich, dass Du hier so jemanden findest. Wäre es nicht einfacher, mal die Selbsthilfegruppe für Alport zu kontaktieren, dort Dein Anliegen zu schreiben? Ich habe mal gegoogelt, es gibt da schon mehrere Selbsthilfegruppen. Vieleicht findest Du so Kontakt.
Ansonsten finde es schon ein sehr gutes Thema, auch was CI und Pflege bedeutet. Ich habe mir da selber schon oft Gedanken gemacht, denn so einfach ist es nicht, wenn man bettlägrig ist und dazu CI Träger.
Wünsch Dir Erfolg und liebe Grüße, Rosemarie.

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28 Dez 2013 04:13 #26753 von maryanne
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Hallo Drelie,
ich rate dir dringend,dich vom Alport-Syndrom wegzudenken und bestenfalls CI-TRäger zu suchen, die an der Dialyse sind. Alporter sind selten an der Dialyse. Ich würde gerne wissen, mit welcher Hypothese du an deine Facharbeit gehen willst. Und warum gerade die Kombination CI + Alport + Dialyse?
Eine Literaturempfehlung: Adelheid Christl, Gestern hörend, heute taub (Mainz 1997). Vielleicht solltest du mit dieser Autorin Kontakt aufnehmen.


Gruß
Maryanne

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28 Dez 2013 11:57 #26754 von andrea
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Hallo,

auch ich denke, dass CI + Dialyse (auch ohne Allport-Diagnose) eine zu seltende Kombination ist, um eine hinreichende Anzahl von Leuten zu finden, die Du befragen könntest. Ich kenne vom Hörensagen (!) einen einzigen Schwerhörigen ohne(!) CI, der Dialyse über das Bauchfell macht. Wäre ich ich so hochgradig nierenkrank, dass ich eine Dialyse bräuchte, würde ich mich auch eher um eine neue Niere als um ein CI bemühen.

Ist im Bereich Schwerhörigkeit plus allgemeine Pflegebedürftigkeit, keine Facharbeit zu finden? Ich stelle mir gerade im Bereich CI + Bettlägerigkeit eine Reihe von Problemen vor, die man ansprechen könnte. Es gibt auch etliche pflegebedürftige mehrfach behinderte Kinder, die CI-versorgt sind. Vielleicht lässt sich daraus eher etwas machen?

Gruß
Andrea

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28 Dez 2013 21:33 #26755 von Claudia
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Hallo Drelie-Andrea,

diese Kombination CI + Dialyse ist wirklich nicht allzu verbreitet, noch weniger in Kombination mit Alport-Syndrom. In meinen Augen wäre es wirklich wichtig, das Thema SH und Dialyse zu hinterfragen.
Ich kenne übrigens persönlich einen Schwerhörigen, der Bauchfelldialyse macht. Eine Nierenerkrankung kann übrigens für den Betroffenen eine Kontraindikation für eine CI-Implantation sein...

Viel Erfolg noch beim Finden "DEINES" Themas!
Grüße von Claudia

P.S: Schicke dir noch eine private Nachricht (PN)!

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28 Dez 2013 21:41 #26756 von Claudia
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Hallo 0892-Claudia,

Alport-Syndrom ist eine, laienhaft ausgedrückt, ein Zusammenwirken von mehreren Behinderungen, in diesem Fall von 3 verschiedenen Einschränkungen (jede Behinderung kann jedoch unterschiedlich stark ausgeprägt sein).
Beim Alport-Syndrom sind oft das Ohr, die Niere und die Augen betroffen.
Der Betreffende leidet (oft) unter einer progredienten Schwerhörigkeit, die im Laufe des Lebens v.a. im Hochtonbereich, immer schlechter wird. Die Nierenfunktion nimmt (oft) immer stärker ab. Außerdem treten (oft) Fehlfunktionen der Augen auf.

Ein Herr Alport hat ein Zusammenspiel dieser Behinderungen beobachtet, so wurde dieses Syndrom nach ihm benannt.

Wenn du googlest, findest du eine genauere Definition dieses Behinderungsbildes!

Gruß, Claudia
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29 Dez 2013 00:04 #26757 von drelie
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Nochmal hallo zusammen!
Vielen dank für eure Antworten. Vielleicht habe ich mich falsch ausgedrückt, war ja auch schon ziemlich spät als ich das geschrieben habe. Meine Facharbeit muss nichts mit Dialyse zu tun haben. Es muss nur mit Pflege zusammen hängen . Mir ist das Thema sehr wichtig, sehe ich doch Tag ,täglich ,wie es unseren Patienten ergeht. Würde aber gerne noch auf die heutigen Möglichkeiten eingehen, gerade auch für ältere Patienten. Wieso sollte eine Nierenerkrankung eine Kontraindikation sein? Dann müssen noch andere Faktoren vorliegen. Ich leite mit 2 Mitstreitern hier in Hamburg eine Selbsthilfegruppe und habe schon viele ältere Menschen ,auch über 80 jährige beraten . Und für fast alle hat sich danach die Lebensqualität verbessert. Ich moechte natürlich um in meinen Fachbereich zu bleiben ein Interview mit einem Betroffenden führen . Aber ich werde mich einmal an die Selbsthilfegruppe für am Alport Syndrom erkrankte wenden. Wenn meine Facharbeit konkret wird würde ich mich freuen, wenn ihr mir eure Erfahrungen mit Ärzten und wie man mit euch in eurem Umfeld umgeht schreiben würdet. Vielen lieben dank für eure Mühe . G. H. G. Andrea
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29 Dez 2013 22:59 #26758 von maryanne
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Hallo Drelie,
ohne für mein Buch Werbung machen zu wollen: "Der schwerhörige Patient - Ein Leitfaden für Arztpraxis, Klinik und Pflege" (Mabuse Verlag Frankfurt 2011) - hier sind wichtige Infos zum Thema Pflege zu finden.
Zur deinem Thema: Alport ist eine SYNDROM-Erkrankung, von der Ohren, Nieren udn Augen betroffen sein können. Die Behinderungen ergeben sich aus den einzelnen Betroffenheiten - wobei Alport m.W. in erster Linie die Nieren, in zweiter Linie die Ohren betrifft.
Ich bin selbst von einer Alport-ähnlichen Syndromerkrankung betroffen (zum Glück ohne Nierenbeteiligung aber absolut ertaubt, d.h. bei 130 dB kein Messergebnis).

Ich denke nicht, dass CI Indikation oder Contraindikation für das Thema Pflege primär wichtig sind (was deine Facharbeit betrifft), würde aber gerne wissen, auf welches Thema du fokussierst: Pflege von Schwerhörigen / Ertauben? Welche Rolle spielen dabei die Nieren?

Als nicht nur Selbstbetroffene, sondern auch Professionelle, würde mcih interessieren, was dein Ziel ist und ich bin gerne bereit, dir Hilfestellung zu geben, wenn du das möchtest.

Maryanne

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